Infoyo
Vragen en antwoorden
Zoek artikelen:

Enquete iPhone 4

Ontvang het laatste nieuws over "Mens en gezondheid" en maak kans op 1000 euro cash.
Laat nu je e-mailadres achter. Speel gratis mee.


Spasmofilie...het verandert je leven!

Venster sluiten

Maak een melding van dit artikel
Selecteer de motivatie van je melding:
Spam / reclame Misleidende of onduidelijke inhoud
Lage inhoudelijke kwaliteit Niet Nederlands
Erotische inhoud Artikel bestaat reeds op internet
Gokken / Illegale promotie Andere reden...

Omschrijf de motivatie van je melding:
Venster sluiten

Stuur dit artikel door
Je naam:
Je e-mailadres:
E-mailadres ontvanger:
Artikelscore
+14
  Goed artikel ( +18 )
  Slecht artikel ( -4 )
RSS van Woefke7 Woefke7 Auteur op infoyo sinds
21 November 2008


Bekijk het profiel van Woefke7
Datum: 05-12-2008
Auteur: Woefke7
Spasmofilie is in feite een spierzenuwaandoening waarbij het klachtenpatroon zeer uiteenlopend kan zijn. Er is sprake van een overprikkelbaarheid van de spieren. Het manifesteert zich over het gehele lichaam. Patiënten worden niet altijd begrepen door de buitenwereld en daarom is spasmofilie een ziekte die enorm ingrijpend kan zijn in het leven van de patiënt.

Klachtenpatroon

Zoals gezegd kan het klachtenpatroon zeer uiteenlopend zijn. Er is vooral sprake van spierpijnen, spierkrampen (spasme=kramp) en vermoeidheid. Niet zelden gaat dit ook gepaard met pijn in de borst, slapeloosheid, duizeligheid, hartritmestoornissen, angst -en paniekaanvallen, hyperventilatie, buikklachten, tintelingen in lichaam, huiduitslag. Vele patiënten kloppen dan ook dikwijls aan bij een cardioloog, NKO-arts en ga zo maar door. Deze artsen kunnen meestal geen directe oorzaak vinden voor hun klachten. Meestal belanden vele patiënten dan uiteindelijk bij een psychiater omdat men er dikwijls van uit gaat dat hun klachten dan wel psychisch zijn. Vaak krijgen ze ten onrechte medicatie toegediend.

Spasmofilie brengt ook vaak professionele problemen met zich mee. Door de dagelijkse pijnen en vermoeidheid kan het gebeuren dat men regelmatig werkonbekwaam is.
Ook privé word je belemmerd in je dagdagelijkse bezigheden. Soms zijn de simpelste huishoudelijke klusjes een echte marteling.
Ook in de naaste omgeving stuit men dikwijls op onbegrip want je ziet niet altijd aan iemands gezicht wat er zich in het lichaam van die persoon afspeelt

Over de oorzaken van spasmofilie heerst nog veel onduidelijkheid.

Diagnose en behandeling
Gelukkig zijn er wel artsen te vinden die samen met de patiënt naar een oplossing zoeken.
Aan de hand van de klinische tekens (die meestal al een hele tijd aanwezig zijn) gaat men over naar de cryptotetanietest. Hierbij wordt de werking van de spieren en zenuwen gecontroleerd op afwijkingen. Bij een positieve test (wanneer er dus afwijkingen worden vastgesteld) kan men dus spreken van spasmofilie.
Dikwijls wordt het bloed ook nog onderzocht om de waarden na te gaan van het magnesium -en calciumgehalte.

Wanneer de diagnose spasmofilie dan uiteindelijk is vastgesteld kan men samen met de patiënt zoeken naar een gepaste behandeling.
Zo wordt regelmatig een inname van magnesium en calcium aanbevolen.
Ook kinesitherapie biedt vaak een oplossing ter ontspanning van de getroffen spieren.
Ook relaxatietherapie is geen overbodige luxe. Hier leert men technieken waardoor je zelf kan leren om bij grote spanningsmomenten het lichaam toch wat ontspanning te geven. Dit kan ook heel nuttig zijn wanneer er ook sprake is van hyperventilatie.

Toch ook even vermelden dat vele van de klachten bij spasmofilie ook voorkomen bij fibromyalgie en cvs. Dus het is belangrijk dat je dit ook met je arts bespreekt en dat er in de onderzoeken ook rekening mee wordt gehouden.

Tot slot nog enkele tips

 

  • Zoek een andere arts wanneer je op onbegrip stuit.
  • Behandeling is mogelijk al is het dikwijls even zoeken naar de meest geschikte behandeling.
  • Blijf bewegen in de mate van het mogelijke. Doe alles gedoseerd. Luister naar je lichaam.
  • Een IR-sauna kan echt wonderen verrichten. De dieptewarmte die men verkrijgt door de lampen (lange golf IR) heeft een zeer gunstige invloed op de spieren.
  • Relaxatietherapie is echt een aanrader om spanningen (en ook angsten en hyperventilatie) wat onder controle te krijgen.

Laat je niet ontmoedigen wanneer het weer tegenzit. Spasmofilie is een zeer belastende aandoening en heeft een enorme impact op je leven en op je naaste omgeving. Daarom is het belangrijk dat je erover praat en eventueel contact zoekt met lotgenoten. Deel ervaringen en tips. Het zijn dikwijls kleine dingen die voor dat tikkeltje zonneschijn zorgen waaraan je zoveel behoefte hebt.


Reacties op dit artikel
Roberto van dam, 2008-12-06
( +10 )

Spasmofilie? fibromyalgie? CE ? CVS? De gezondheidszorg weet er geen raad mee, dus moet er iemand in het alternatieve circuit een naamkaartje aan hangen, meestal niet meer dan een beschrijving van de symptomen.Vervolgens gaan dan die alternatieve genezers diagnose- en behandelingsmethoden als cryptotetanietest en relaxatietherapie erop loslaten, maar tot een echte oplossing komt men niet. Eén van de dingen die de reguliere en alternatieve behandelaars vaak vaak vergeten is te kijken naar overgevoeligheid en de omgevingsinvloeden. Voedselallergie geeft veel onbegrepen klachten zowel fysiek en psychisch : angstaanvallen, hyperventilatie, buikklachten, depressies, huiduitslag. Maar ook invloed van de woonomgeving ( geforceerde of onvoldoende ventilatie, gebruikte bouwmaterialen) kunnen vreemde klachten veroorzaken. Blijven zoeken dus naar de oorzaak en niet te snel een niet aan te tonen ziekte-naam accepteren
Swa, 2008-12-06
( +24 )

Bij ons in België wordt de cryptotetanietest zeker niet door alternatieve genezers uitgevoerd. Dit gebeurt allemaal in het ziekenhuis bij erkende specialisten. En ook de behandelingsmethodes zoals kine, relaxatie worden door hen aanbevolen. Vele ziekenhuizen zijn hier zelfs voorzien op speciale oefenprogramma's waar patiënten met spasmofilie, fibromyalgie en cvs enorm veel baat bij hebben.
Meestal zijn patiënten met spasmofilie, fibromyalgie en cvs sowieso overgevoelig voor diverse dingen zoals voeding, medicijnen, de overvloed aan prikkelingen vanuit hun omgeving, licht, ..., wat hun klachten alleen maar erger maakt.
Patricia, 2008-12-18
( +29 )

hoi ik ben patricia 42 heb spasmofilie en ben ten einde raad zeeeeeeer moe en het weegt op mijn gezin wat kan ik doen zijn er speciale artsen die dit behandelen ben van turnhout of bestaan er goede medicatie voor
Woefke7, 2008-12-19
( +9 )

Beste Patricia,
Spijtig dat jij ook een slachtoffer werd van spasmofilie. Ja, het verandert je leven. Door de jaren heen heb ik veel beter geleerd om naar m'n eigen lichaam te luisteren. Inspanningen moet je doseren (wat niet altijd even makkelijk is met een gezin). Mag ik vragen wie bij jou de spasmofilie heeft vastgesteld? En heeft die dokter dan geen behandeling voorgesteld? Ikzelf neem al jaren hooggedoseerde magnesiumtabletten. En ook regelmatig een kuur van Calcium. Ik weet dat soms ook bepaalde spierontspanners een gunstige invloed kunnen hebben. Wij hebben thuis een IR-sauna geplaatst die ik echt niet meer kan missen. Waar je ook baat mee kan hebben is relaxatietherapie zoals ik in m'n artikel schreef. Wees zeker extra voorzichtig met zware lasten tillen. Op het moment zelf voel ik meestal niet veel maar de dagen (of zelfs weken) erna ervaar ik dan een intense pijn. Ik las dat je van Turnhout bent. Daar is normaal gezien een speciaal programma op de dienst revalidatie voor spasmofilie- en fybromyalgiepatiënten. Zegt de naam Dr. Naessens u iets? Ik weet dat je bij vele dokters en ook in je omgeving vaak op onbegrip stuit. Je zal er mee moeten leren leven wordt er dan gezegd. Zoals u ook schrijft ben jij blijkbaar zeer moe. Is er dan misschien ook sprake van CVS?
Het is zeer moeilijk om deze ziekte lichamelijk te dragen en ook het psychisch aspect is niet te onderschatten. Ik wens je veel sterkte toe en ook veel succes in je zoektocht naar de juiste behandeling.
Tine, 2008-12-30
( +12 )

Hoi allemaal,
Ik vind jullie reacties allemaal heel interessant.
Ik maak namelijk mijn eindwerk over de ziekte spasmofilie.
Jammer genoeg is er maar heel weinig informatie over te vinden.
Weet iemand van jullie misschien waar ik nog informatie kan vinden, interessante boeken ofzo. Of als iemand van jullie mij wil helpen door zijn ervaringen te delen, dat mag altijd. Alle hulp is welkom. Alvast merci !!
Jana arns, 2009-02-04
( +5 )

Dag Tine en anderen,
Mijn naam is Jana Arns, ik ben 25 en heb spasmofilie (gedecompenseerde vorm sinds de geboorte van mijn dochter, één jaar geleden); ik vertel je graag zoveel je wil weten. Mijn emailadres: arnsjana@hotmail.com
Ik heb veel goede tips en een goede dokter. Ik ben zelf een stuk beter als in het begin, weliswaar met een terugval hier en daar.
Groeten Jana
Patricia, 2009-02-07
( +5 )

hoi jana patricia uit turnhout hier ik las je berichtje ik heb ook spasmofilie en kom graag ij contact met mensen die het ook hebben om zowat uit tewisselen ik ga op 4 maart naar dokter lambrecht in aals en gent men zegt dat hij er zeer goed voor is je kan me mailen op moesty236@hotmail.com ik ben vaak ten einde raad groetje als er nog mensen zijn met interesante dingen rond deze ziekte mail me gerust groetjes aan iedereen
Patricia, 2009-02-15
( +2 )

hoi iedereen hier patricia nog is momenteel gaat het niet zo goed met mij heb zeer veel angsten pieker gans de dag hebben alle mensen met spasmofilie ook cvs ik krijg nu baxters magnesium en spuitjes in de nek omdat ook de spasme in mijn gezicht zitten in gans mijn lichaan ben s avonds goed dat ik kan slapen en ben smorgens bang om op testaan waarom wordt er zo weinig onderzoek naar gedaan moesty236@hotmail.com ik ga 4 maart naar luc lambrechts in aalst en gent die zou goed zijn weet iemand er iets over groetjes aan iedereen x x x
Patricia, 2009-02-15
( 0 )

bedankt aan iedereen die reageerde ook aan woefke
Woefke7, 2009-02-15
( +7 )

Beste Patricia,
Ik kan me voorstellen hoe jij je nu voelt. Kop op, meid...Laat die angsten je leven niet beheersen want voor je het weet zit je in een depressie. Via die angsten kom je in een cirkel terecht waardoor je nog meer klachten gaat bijkrijgen. En door die nieuwe klachten creëer je automatisch nog meer angst met alle gevolgen van dien. Ik kan er over meespreken. Hopelijk kan die persoon waar je op 4 maart naar toe gaat je er terug bovenop krijgen. Laat je iets weten? Je mag me gerust privé mailen. Dan kan ik je misschien nog meer suggesties doorsturen om je klachten aan te pakken.
Veel sterkte en keep on smiling, hé...
Charon, 2009-02-15
( +3 )

Beste Jana en Patricia,

Mijn naam is Charon ik ben 17 jaar ik woon te Antwerpen. Afgelope zomer ben ik naar het UZ geweest met al mijn klachten. Dr.Moorkens vertelde me dat ik aan spasmofilie zou kunnen lijden. En ze gaf me een bundel met verhalen mee. Ik heb veel op het internet zitten surfen maar moeilijk kwam ik recente berichten tegen van mensen die met dezelfde problemen zaten als ik. Ik ga bij een homeophaat op consultatie en ik had hier wel baat bij. Maar nu zit ik weer een week thuis van school omdat ik me slecht voel. Ik kan niet juist aanduiden waar ik pijn heb en de pijn is ook niet constant. Voor de moment heb ik zeer veel last van vermoeidheid, spierpijnen, buikkrampen en hoofdpijn. Ik zou graag met jullie in contact komen en misschien kunnen jullie me ook raad geven ivm een dokter want het is moeilijk om een dokter te vinden die me kan helpen. ik heb nog geen cryptotetanietest laten uitvoeren. Hopelijk kunnen jullie me wat wegwijs maken. x x x Charon
Jana, 2009-02-18
( +2 )

Dag Charon,
Ik heb ook bij Moorkens de diagnose spasmofilie meegerkregen (eveneens het vertaalde boek en kiné), maar ze heeft ook nooit een cryptotetanietest laten uitvoeren bij mij. Ik ben ook in behandeling bij Michael Maes: www.michaelmaes.com (tot op heden heeft het me wel al geholpen,...hopelijk blijft het zo want het is een erg dure behandeling: lees zijn boek eens: 'Van Freud tot omega- 3' te koop in Standaard Boekhandel). Voor de rest zoek/bestudeer ik zelf veel. Heb heel mijn voedingspatroon gewijzigd (tracht heel gezond te leven) en neem veel vitaminen (niet té veel) bij en heb me verdiept in Schluesser celzouten. Ik denk dat alle beetjes helpen, maar dat niets heiligmakend is. Groeten Jana
Tine, 2009-02-18
( 0 )

Hoi,
Bedankt voor de reacties
Jammer genoeg komen ze een beetje laat, ik moet mijn eindwerk binnekort afgeven.
Ik heb toch nog redelijk wat informatie gevonden dus geen probleem.
Bedankt voor de bereidwillige medewerking
Charon, 2009-02-19
( +3 )

Bedankt voor de informatie Jana
Voordat ik dat alles ga doen ga ik even afwachten...
Mijn huisdokter wilt niet direct aannemen dat ik spasmofolie heb...
Ik volg nu een vitaminekuur B en ik neem hoge dosissen vitamine C in op aanrade van mijn huisdokter.
We zullen zien wat dat geeft ... :)

Je bent in ieder geval al heel erg bedankt voor de informatie :)
En ik wil je graag een goeie dag toewensen : Dat betekent al veel hé

Groetjes
Charon
xxx
Annie, 2009-04-23
( +1 )

Hallo ik ben annie en 57 jaar ,ben al geplaagd met spasmofilie sinds ik me kan herinneren,sinds me 15 tiende jaar,maar in 1982 heb ik een onderzoek ondergaan met vaststelling ervan maar in de eerste graad,ik neem grote dosis magnesium in,in perioden gaat het wat beter ,maar als de pieken opkomen dan is het niet te aarden.Je kan niet lang stilzitten of alles verkramt ,en tintelt en je ben doodmoe,je kan er met niemand over praten ,ze denken alleen maar op zotte zenuwen.groetjes annie
Denise, 2009-05-10
( +1 )

Hallo
Ik heb waarschijnlijk al heel mijn leven spasmofilie. Na een test omdat mijn hernia in de nek niet wou genezen is dat dan ook gebleken. Ik ben daarvoren jarenlang naar een psychiater geweest voor depressie. Zonder goed resultaat. Na de geboorte van mijn dochter zijn mijn klachten enorm toegenomen. Ik ben uiteindelijk bij een fysiotherpeut terecht gekomen en die heeft de vaststelling gedaan. Magnesium en spierontspanners werden mij gegeven. Daar ben ik goed mee geweest. Doch nu kan ik die spierontspanners niet meer verdragen, mijn darmen nemen momenteel ook de magnesium niet meer op. Ik sta momenteel onder grote familiale stress en mijn klachten zijn terug in sterke mate aan wezig. Kan er iemand mij een dokter aanraden die spasmofilie echt kent in de omgeving van Leuven? Homeopaat helpt momenteel ook niet.Accupunctuur was ook niet de oplossing. Ik zoek momenteel de juiste dokter die zicht heeft op mijn problematiek en mij nog eventueel kan helpen.
Pijntje, 2009-06-26
( +1 )

Hallo allemaal,

Ik was steeds moe. In het begin zoek je de uitleg, 3 kinderen, drie keizersnedes, 4/5 gaan werken, ...Tot ze gevonden hadden dat ik zogoed als geen ijzer meer had en geen ferritine. Ik heb verleden jaar oktober 7 baxters venofer gekregen. Vooralleer ze me die mochten toedienen, gingen ze op zoek naar een oorzaak... geen gevonden, na een endoscopie, gazstroscopie, XR, bloednames,..; Toen zou het opgelost zijn.... Niet dus. Gezien ik ook veel pijn heb in mijn benen werd ik doorgestuurd door mijn huisarts naar een specialist Fysio geneeskunde. Deze deed de cryptotetanietest. Deze was duidelijk positief. (als o voor normaal staat, had ik 4+). Voor alle zekerheid stuurde die specialist met door naar Gasthuis in Leuven. Opnieuw vele bloednames, echo van de volledige buik, foto's longen, .... niets... Het erge is dat de professor daar gewoon de cryptotetanietest weglachte!! Dit werd enkel gebruikt in Frankrijk en dit gaf niets aan , enkel dat je krampen had. ALs je na zoveel onderzoeken wordt weggelachen is dit wel heel frustrerend. Ondertussen heb ik van mijn huisarts, die neemt me wel serieus, een papaverine preparaat met sulfaride voorgeschreven. dit helpt tegen de krampen. In augustus heb ik nu opnieuw een afspraak met Prof Lambricht uit Gent/Aalst. Hopelijk heeft die meer nieuws,..
Sandra, 2009-07-04
( +1 )

Wat ik niet snap dat er niet echt een arts een specialist bestaat die ons kan helpen,,,boeken lezen etc,,,maar niet echt iemand die er alles van weet en echt iets heeft om te helpen,,,
woon zelf in frankrijk en krijg steeds te horen het zit tussen je oren en ik krijg antidepressiva mee naar huis,,,dat ga ik dus niet innemen,,,
ben nu alles aan het uitzoeken ook hier om bij iemand terecht te kunnen die me echt kan helpen,,,,alles is zo vaag en word er moedeloos van om niet serieus te worden genomen,,,,
Glenn, 2009-07-14
( +3 )

Van mijn reumatoloog weet ik dat die antidepressiva dient om de spieren te ontspannen, het heeft ook een gunstig effect op de slaap. Het moeten wel ad van de tricyclische aard zijn en je hoeft ze slechts in kleine hoeveelheden te nemen. Meestal volstaat 1 pilletje ongeveer een uur voor het slapengaan. Bij mij werkt het na een kleine week. Ik neem die enkel als ik de last voel opkomen en stop er pas mee als de last een tijdje verminderd is.
Sandra, 2009-07-15
( +2 )

Beste glenn,
ik moet dus duidelijk een afspraak maken met een reumatoloog,,,ik heb een afspraak met een neuroloog volgende week,,,dat is dus niet goed?
ik ben op zoek naar hulp maar weet niet bij wie waar of wat??

sandra
Brigitte, 2009-07-20
( +2 )

Beste allemaal,

Ook ik heb sinds een 3 tal jaar klachten van erge vemoeidheid, hyperventilatie, pijn in armen en benen enz...
Een gewoon bloedonderzoek was prima.
Cryptotetanietest positief.
"Verness testen" (Hypo Ionic Protein Profile) werden uitgevoerd, op aanvraag van mijn huisarts, bij Biomedics in Geluwe (Belgie) Daaruit bleek : sterk verlaagde immuniteit, slechte werking van de darmen en lever en een ontstekingsgevoelig lichaam.
Ik nam al jaren hooggedoseerd magnesium dat blijkbaar niet werd opgenomen.
Op aanraden van het labo neem ik nu sinds 3 weken magnesiummalaat (Magnesiumactief van de firma DEBA - apotheek)in combinatie met Q10-180mg en Debaflor (darmen)
Het resultaat mag er zijn ! Voel me veel minder moe en ook mentaal gaat het een stuk beter.
De voedingssupplementen zijn welliswaar niet goedkoop maar ik heb het ervoor over en ga ermee door ! Mocht je het eens willen proberen SUCCES !
Dominique, 2009-07-27
( +1 )

Hoi,

Weet iemand of je kan genezen van spasmofilie?
Is dat een tijdelijke toestand van spierspanning? Is dat een aanleg voor gemakkelijker spierspanning? Of is dat echt voor het leven (ik probeer te aanvaarden... snif snif)
Josje, 2009-08-11
( +2 )

Spasmofilie, Fibro, CVS/ME horen volgens mij onder dezelfde paraplu. De mate waarvan je er last hebt, is mijns inziens, de mate waarin jouw systeem reageert. Ik denk nog steeds dat de oorzaak gezocht moet worden in: een mogelijk gemuteerd virus, -parasiet, -bacterie, -schimmel of overgevoeligheid voor vervuiling. (PCB’s, chemische zaken, pesticiden, zware metalen, e.d. Het is bekend dat er in Europa vaak norm-overschrijdingen zijn! Er is/wordt schade gedaan aan o.a. orgaan- en hormoonfuncties.
Mogelijk is er daardoor sprake van een milde vorm van een soort "vergiftiging" binnen het lichaam.
Men zoekt naar duidelijke afwijkingen binnen het gebied van een specialist.
Men zoekt niet naar vagere afwijkingen SAMEN binnen allerlei specialisaties.
Wat dat betreft kunnen we hier nog veel leren van oosterse geneeswijzen!
Bekend zijn afwijkingen in hersenen door onderzoek in Marseille en dat menig neuroloog spreekt van afwijkingen in hersenen. Serologen vinden dat bepaalde bloedwaarden te laag/te hoog zijn, of denken soms aan een vage leukemie en zo zijn er meer aanwijzingen gevonden, waar tot nu toe helaas niets mee gedaan wordt.
Het wordt tijd dat de heren specialisten niet voor eigenbelang gaan, maar open willen staan voor een combinatie.



Bekend zijn afwijkingen in hersenen door onderzoek in Marseille en dat menig neuroloog spreekt van afwijkingen in hersenen. Serologen vinden dat bepaalde bloedwaarden te laag/te hoog zijn, of denken soms aan een vage leukemie en zo zijn er meer aanwijzingen gevonden, waar tot nu toe helaas niets mee gedaan wordt.
Chantal., 2009-08-11
( +5 )

Hallo, ik ben 25 jaar en loop al ruim 13 jaar bij allerlei artsen in Nederland. Want het begon met enorm veel pijn in mijn benen, ik beoefende fanatiek ballet, dus mijn ouders zeiden dat het spierpijn was en dat het vanzelf wel over zou gaan. Maar toen de pijn aan bleef houden, zijn we artsen gaan bezoeken in NL. De artsen dachten aanvankelijk groeipijnen en ik moest maar rust nemen, dus niet fietsen, niet lopen, kortom ik mocht niks.
Jaren later en vele doktoren/specialisten verder had ik nog steeds enorme pijn en de klachten werden steeds erger/heviger tot huilens toe en steeds meer delen van mijn lichaam gingen pijn doen. En de ergste pijnen waren altijd achteraf. De artsen in NL deden alsof het tussen mijn oren zat en zeiden dat ik er maar mee moest leren leven.
Maar daar nam ik geen genoegen mee, ik ben naar mijn huisarts gegaan voor een verwijskaart naar een reumatoloog. Ik heb toen contact opgenomen met het UZ Gent, deze is aangesloten bij CZ. En daar heb ik sinds januari al meer onderzoeken gehad dan in 13 jaar in NL.
En uiteindelijk werd de diagnose Spasmafolie gesteld. Na al die jaren weet ik eindelijk wat ik mankeer. Ik gebruik nu maagbeschermers, magnesiumtabletten, amitryptiline voor mijn zenuwstelsel en meloxicam tegen reuma. En sindsdien gaat het al een stuk beter met me.
In januari moet ik terug naar het ziekenhuis in Gent voor onderzoeken naar fibromyalgie.
Maar ik laat me niet uit het veld slaan, ik weet nu dat ik alles in etappes moet doen en niet alles tegelijk kan, dat is moeilijk, maar beetje bij beetje kan ik het accepteren. Nu nog hopen op wat meer begrip van de medemens, want die is soms erg ver te zoeken, want mensen zien niet altijd gelijk dat je wat mankeert/pijn heb.
En door al die jaren heen zeggen mensen tegen je dat als de artsen niks kunnen vinden dat je dan ook niks mankeert en het dus verzint.
Ik ben daarom ook heel erg blij dat er nu eindelijk een diagnose is gesteld en dat ik die mensen kan vertellen dat ik wel degelijk wat mankeer.
Tasja, 2009-09-08
( +9 )

Hay iedereen,

kan iemand mij laten weten naar welke soort arts je moet gaan voor je te laten onderzoeken op spasmofilie?

Groetjes
Patriciaz, 2009-09-09
( 0 )

hoi iedereen en woefie patricia uit turnhout hier nu is er ook spasmofilie bij mij zoon 16 vastgesteld de jongen wordt echt gek in zijn hooft hij deed al blo onderwijs nu dit ik zie het echt niet meer zitten groetjes aan iedereen
Sandra bauwens, 2009-09-16
( +2 )

Hallo ,

Ik heb in heel erge mate spasmofilie, het zit vooral op mijn blaas en bekkenbodemspieren. Heb nu al een neurostimulator maar het helpt geen bal.
Ik zou graag eens horen of ook andere mensen hier last van hebben?
Patricia, 2009-09-18
( +3 )

Hallo iedereen de spasmen in mijn hoofd zijn zo erg dat ik er echt gek van wordt heb alles al geprobeert ook nu krijg ik tehoren dat ook mijn zoon van 16 het heeft wanneer gaan ze nu is echt samen werken en er voor alle mensen iets aandoen ik zie het echt niet meer zitten moesty236@hotmail.com UIT TURNHOUT
Griet, 2009-09-21
( +2 )

Hallo iedereen,
blij te horen dat ik niet alleen sta. Ik heb het sinds een auto-ongeval een 6-tal jaar terug en mijn leven is sinds dan niet meer hetzelfde. Ook heb ik een heel slechte rug. (5 hernia's waarvan nu 1 geopereerd is). Dat doet er natuurlijk ook niet goed aan. Ik ben ook nog op zoek naar de ideale behandeling. Ik neem nu al Cymbalta en spierontspanners en sindsdien kan ik weer werken. Ik heb nog altijd pijn maar er valt mee te leven. Volgende week moet ik weer naar de dokter en zal mijn behandeling aangepast worden. Hopelijk ben ik dan eens pijnvrij (of toch zo ongeveer ). Mocht ik al eens een nacht goed slapen zou ik al tevreden zijn. Daar heb ik ook enorm veel last van. Veel steun aan iedereen hier !
Patricia, 2009-10-05
( 0 )

Hoi iedereen en speciaal woefke 7 patricia hier mijn spasme zijn zo erg dat ik er gek van wordt in mijn hoofd mijn nek en nu ook gans mijn lichaam ik ben op ook de urinetest voor cvs was zware H2S ik ga morgen naar proff demeileire ook bij mij zoon 16 is de diagnoze cvs spasmofilie en fibromaligie vastgesteld ik zie het echt niet meer zitten nu je zij dat ik je prive kan mailen kunt u me dan mailen en voeg ik je toe moesty236@hotmail.com we zijn ook gestart met antibiotica cure en hebben ook mycosplasma int bloed vit d tekort b12 en klierkoorts vierus groetjes en bedankt voor je reactie en aan iedereen kopop en hopen dat ze vlug iets vinden
Kenneth v., 2009-10-06
( +5 )

Ik ben zelf ook spasmofilielijder.
Er wordt veel gezegd dat de oorzaak door kwikvergiftiging zou kunnen zijn.
Ik heb echter noch steeds amalgaamvullingen en toch zijn de symptomen geminderd.
Stress is alvast een factor die je zou moeten kunnen uitschakelen.
Er wordt ook veel gezegd dat Magnesium zou helpen, maar volgens mij is dat tekort te wijten aan een onderliggend probleem.
Ik heb ondervonden dat door het eten van gezond gekookt voedsel en vlees ik me iets beter voelde, doch niet volledig. Van melk en pure chocolade werd ik bijvoorbeeld onwel.
Het eten van appelsienen (type Navel van California) doet volgens mij het raar gevoel in je hoofd verdwijnen (vitamine C is onontbeerlijk voor de werking van de citroenzuurcyclus en kan niet in ons lichaam worden aangemaakt.
Echter je dient volgens mij ook vlees (voor thiamine of vitamine B1) te eten.
Verder is vitamine D superbelangrijk voor de opname vitamines en mineralen en onontbeerlijk voor het genezingsproces.
Dagelijks meer dan een kwartier wandelen doet je hierbij dubbel zo goed.
Bruin brood met tomaten, mais en look en een weinig zout helpt ook.
Na een tijdje zal je merken dat je halfvolle melk kan drinken zonder er onwel van te worden.
Verder veel plat water drinken, zodat je automatisch het teveel aan vitaminen/mineralen/zout uitplast.
Volgens mij is er door een tekort aan zout en water een tekort aan wateroplosbare vitaminen in de cellen van je lichaam, waaronder vitamine C.
Vitamine D is vetoplosbaar en is belangrijk voor het stokkeren van Calcium en Magnesium en voor het metabolisme.
Tijdens het genezingsproces meen ik op te merken dat de pijnen die in de spieren fibromyalgie genoemd worden te wijten zijn aan een energietekort op cellulair niveau (met name door het tekort aan brandstoffen (suikers) en/of metamobolisme regelende stoffen (vitamine C/D/B1/Magnesium) in de mytochondriëen van de celllen zelf.
Wat betreft zout voorzichtigheid geboden bij hoge bloeddruk!
Nana, 2009-11-04
( +1 )

Hoi allemaal, na 2.5 met de gedachten te lopen dat het gewoon maar wat stress was, twee weken geleden een positieve cryptotetanie test gehad, conclusie ik heb cryptotetanie/spasmofilie. Direct gestart met een Magnesiumkuur. Sommige dagen moet ik me echt vooruit sleuren. Sta moe op en soms veel pijn. Ben echt zo bang om regelmatig pijnstillers te nemen, bang om niet meer zonder te kunnen. Gelukkig heb ik een job die fysiek haalbaar is voor het moment. Ben uiteraard erg geschrokken van de diagnose maar de puzzel valt nu wel wat beter in elkaar. Sommige dingen hebben nu echt wel een verklaring. Aleen wel wat bang voor de toekomst, zal ik het ooit onder controle kunnen krijgen of zal het alleen maar verergeren ??
Je vind er toch zo weinig over terug... Pfff we zullen maar positief zijn zeker.
Groetjes,
Nana
Nicole, 2009-11-16
( 0 )

Beste mensen, mijn vriendin een bijna rolstoelpatiente met spasmofolie ,cvs,en fybro, was maar een uurtje wakker per dag,en had ongelooflijke pijnen!!! kan momenteel weer stappen,werken haar huishouden doen enz. Niet te geloven!!!!! en dit met een alternatieve behandeling die bij iedereen werkt!!!!!!!!!!! Zij drinkt nu meer dan en jaar xango (mangosteendrank) wil je hier vrijblijvend meer van weten.... mag je me gerust eens opbellen en haar ook!!! 0486 13 23 90
Sweetie, 2009-11-23
( +2 )

Hallo,
sinds een maand of 3 is er bij mij vastgesteld dat ik spasmofilie heb.
maar ik weet totaal niet wat ik kan doen om de pijn een beetje te stabiliseren.
Ik kan niet aanvaarden dat ik de pijn in mijn nek en mijn hoofd voor altijd zo pijnlijk zal blijven.
de mensen nemen mij niet altijd serieus maar ik weet wat ik voel. en het is ook vast gesteld. moet ik nu wat op mijn voeding letten en moet ik de rest van mijn leven magnesium nemen?
ik ben pas 23jaar en heb een vrij zware job. dus wil er alles aandoen om mij iets of wat beter te voelen.

alvast bedankt

groetjes
Nana, 2009-11-23
( 0 )

Hoi Sweetie,
Ik denk dat ik snap wat je bedoelt. Heb zelf nu 1 maand geleden de diagnose gehad en dus 1 maand magnesium genomen. Ik voel echt niet veel verschil. Ben altijd moe ! Zelfs als ik 's morgens opsta en een hele nacht heb kunnen doorslapen (wat een uitzondering is) voel ik me alsof ik net een marathon gelopen heb. Gisteren nog geen uurtje gaan wandelen om uit te waaien, bij thuiskomst dadelijk de zetel op en pijp uit. Na een uurtje kon ik weer even verder.
Kan je maar 1 raad geven, kop op en positief blijven. Maar het is inderdaad heel moeilijk om te begrijpen dat je voor de rest van je leven pijn zal hebben.
Nana2, 2009-11-26
( +1 )

Hey iedereen, ben 45 en ben gisteren , dankzij mijn huisarts die me goed versta en ondersteun, voor de eerste maal nr Dr Lambrecht in Aalst geweest, dit na maanden ronddolen, zoeken etc. In de voorbije maanden werd gesproken van cvs en fibromyalgie na cryptotetanie test : graad II tot III positief, maar gisteren kreeg ik te horen dat het waarschijnlijk spasmofilie is, Ik moet volgende week een NMR van de hersenen laten nemen en in april een slaap EEG wegens in 2 hersenschuddings en 2 whipsplach in mijn jongere levensjaren.Heb al van alles gekregen van medicatie maar veel bijwerkingen gekregen waarbij ik dan weer andere kreeg. Momenteel zit ik op deanxit, het ontspant me maar de pijnen zijn niet altijd weg te krijgen maar naar het schijnt zou ik veel meer voelen als ik niets zou nemen. ben al een tijdje werkombekwaam en vraag me af wanneer ik weer mag herstarten. vraag me vooral af wat de toekomst zal geven en of ik mijn werk nog zal aankunnen .... als ik het één en ander opzoek op internet en verhalen lees, is dit niet altijd zo moedgevend ...
ik hoor jullie wel
Nana, 2009-12-30
( 0 )

Hallo iedereen,
Ondanks alle problemen die ieder van ons heeft, wens ik jullie allemaal een heel voorspoedig 2010 !
Groetjes,
Nana
Vercruysse joke, 2010-01-03
( +1 )

Hallo

Ik ben Joke en ben 28 jaar ik heb twee zoontjes! Na mijn eerste bevalling heb ik enorm veel spierpijn! Niet te doen ik neem alle dagen dafalgan voor de pijn! Mijn vingers mijn hoofd mijn nek mijn armen en benen alles doet alle dagen pijn! Het is echt niet meer te doen! Ik ga nu woensdag terug naar de dokter ik ben benieuwd wat ze zal zeggen!
Kelders sabine, 2010-01-06
( +4 )

Ik ben Sabine en 44 jaar. In april 2008 is bij mij ook spasmofilie vastgesteld. er waren periodes dat ik het gevoel had dat het beter werd. Ik neem ook magnesium en Calcium en D3. Let ook op mijn voeding. Als ik iets verkeerd eet, worden de symptomen terug erger. Heb nog steeds moeite om de ziekte aanvaarden. Stuit nog steeds op onbegrip van m'n omgeving. Ik begrijp dat het voor hen moeilijk is om te weten wat je juist voelt. Heb wel geleerd om m'n grenzen te bepalen voor me zelf en naar anderen toe. Heb geen probleem om neen te zeggen en voel me ook niet meer schuldig als ik minder op een dag doe omdat ik het niet meer kan.

Heeft er iemand ervaring met accupuntuur? Helpt het? Ik woon in Kapellen. Kent iemand een goed accupunturist in deze omgeving.
Wenneke, 2010-01-11
( +1 )

Dag mensen, ik ben wenneke, ben 34 jaar en lijd al sinds m'n 18e aan spasmofilie. het is begonnen door klierkoorts waar ik zo'n jaar mee rondgelopen heb zonder te weten dat ik het had. 3 jaar geleden heb ik een cryptotetanietest laten doen bij Dr. Van De Vijver in Antwerpen. Die test was positief. Mijn spieren ontspannen zich niet in rusttoestand. Ik heb ook enorm veel last van hyperventilatie, spastische darmen, spasmen op de slokdarm, maagzuur dat teveel naar boven komt, hoofdpijnen,....
Ik ga nu ook al 3 jaar naar dr. Lambrechts in Gent en hij heeft me grondig onderzocht. Hij raadde me aan om regelmatig naar de sauna te gaan, te sporten, goed te ontspannen,.... binnen 3 weekjes moet ik terug op controle bij hem. Ben benieuwd of ik verbeterd of verslechterd ben. Ieder jaar blijk ik achteruit te gaan met bepaalde waarden in het bloed. m'n spierkracht blijkt ook af te nemen. Dat baart me zorgen. Ik ben bang dat ik later in een rolstoel zal belanden.
In oktober zijn m'n schoonvader én m'n moeder allebei overleden. Door die 2 grote verliezen ben ik weer serieus achteruit gegaan. ik heb last van een onregelmatige hartslag, van hyperventilatie, angst-en paniekaanvallen, buikkrampen, hoofdpijn,... zo kan ik niet verder. maar ik moet.
mijn zus heeft CVS, ze is er nog erger aan toe dan ik. Maar we proberen allebei nog te gaan werken. we willen niet stilaan afsterven. Ik vraag me af wat de levensverwachting is met een ziekte zoals de onze.

groetjes,

Wenneke.
Woefke7, 2010-01-11
( +2 )

Hey Wenneke en alle anderen,
ik begrijp maar al te goed wat ieder van ons hier doormaakt. Wenneke, vooral alle symptomen die jij beschrijft heb ik ook allemaal. En ja, als er iets in m'n omgeving is gebeurd dat ik niet goed kan plaatsen, iets dat me emotioneel erg raakt dan krijg ik ook allerlei fysieke klachten zoals angst-aanvallen, hyperventilalie, hartkloppingen, gevoel van bloedsmaak in de keel, m'n eten niet goed kunnen wegslikken, spastische darmen, branderig gevoel in m'n spieren,... Met als gevolg dat ik van die klachten dan weer in paniek raak omdat ik dan denk dat ik iets ga krijgen...en van die paniek krijg je dan weer andere klachten, en zo komt er geen einde aan. Mensen met spasmofilie zijn dikwijls hoog-gevoelige personen. Wij zijn veel gevoeliger aan prikkels die elke dag op ons af komen. Ons lichaam reageert hierop door allerlei lichamelijke klachten.
Ik heb destijds een infra-roodsauna thuis geïnstalleerd en die zou ik zeker niet meer kunnen missen. Echt heel heilzaam voor de pijnlijke spieren.
Wat me ook al goed heeft geholpen zijn bachbloesems...ik ben namelijk niet zo voor de medicijnen die men voorschrijft. Het zijn dikwijls anti-depressiva en daar heb ik wel schrik van. In geval van nood gebruik ik Deanxit, maar meestal neem ik gewoon hoog-gedoseerd magnesium.
Relaxatietherapie volgen is ook zeker een aanrader...daar leer je in een ontspannen toestand te komen...je lichaam heeft echt nood aan die ontspanning...
Ikzelf heb vorig jaar m'n job moeten opgeven maar nu ben ik volop aan 't studeren voor gezondheidstherapeut met als bedoeling om vooral relaxatietherapieën toe te passen op personen die er nood aan hebben. Ik weet ondertussen nu zelf hoeveel nood hier aan is.
Wenneke, en ook alle anderen, verlies zeker de moed niet want dan gaat je lichaam ook zo reageren en nog meer ongemakken vertonen (niet te veel piekeren, maar dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan)...blijf een doel voor ogen hebben...leer echter wel goed te luisteren naar je eigen lichaam en doseer...
Veel sterkte allemaal...
woefke...x
Joke, 2010-01-20
( 0 )

Hallo,

Hier ben ik terug! Ik ben vorige week naar de dokter geweest! Uitslag: Spasmofilie!
Wat kan je eraan doen? Niets! Ja gewoon anders gaan leven zegt ze! Ik heb heel veel hoofdpijn ik neem al maanden magnesium maar dat helpt niets! Ze zei ook iets van relaxatietherapie is er iemand die daar meer van weet? Want om zo heel mijn leven verder te lopen zie ik echt niet zitten dat is niet meer te doen!

Wie kan me helpen?????????????
Klaartje, 2010-01-21
( +1 )

Hey hey, bij mij hebben ze gisteren spasmofilie vastgesteld door een cryptotetanietest uit te voeren. Ik voelde me sinds de geboorte van mijn zoontje (6 jaar geleden) enorm moe, last van spierpijnen en hyperventilatie.

Na tientallen specialisten hebben ze eindelijk wat gevonden en dat was een hele opluchting voor mij. Ik heb een hoge dosis magnesium voorgeschreven en volgens de specialist moet ik elke dag veel sporten en oefenen. Dan zou het volgens haar wel beter gaan. Ze gaf me echter amper uitleg. Heb zelf moeten googglen om te snappen wat het juist inhoud en nu ik jullie verhalen zo lees, denk ik dat dat dagelijks sporten niet echt een oplossing zal zijn. Ik ga het in ieder geval proberen, maar ik hoop dat ik ergens meer info vind.
Ilse, 2010-02-08
( +2 )

Hallo allemaal,

ik ben al even in behandeling bij Dr lambrecht.
Graag had ik geweten of er hier nog zijn dat bij hem in behandeling zijn en hoe ze voor uit gaan.
Heb een zware teugval.
Ik heb spasmofile.
Ik versta soms weinig van zijn uitleg.
Ik moet morgen terug gaan.
Alleen begrijp ik niet waarom daar steeds zoveel maanden tussen zit.
Ik vind dat dit niet kan.
De laatste keer was hij heel vriendelijk.
Gelieve eens te mailen over jullie bevindingen.
Hij was wel de eerste dat me serieus nam.
Groeten ilse
Nana, 2010-02-09
( +1 )

Hallo allemaal,

3 maanden na positieve cryptotetenietest en dagelijkse dosis 450 mg Magnesium, is er weinig of geen verbetering. Slapen is een hel, of ik wordt enkele keren per nacht wakker of ik slaap door maar voel me 's morgens fysiek uitgeput. Gisteren terug bij huisarts geweest (gelukkig neemt ze me serieus), ze heeft me doorverwezen naar spaalcentrum van het UZA. Afspraak voor 1st consultatie op 15 april, ja ja 2 maandern wachttijd voor 1st contact.
Intussentijd wachten en proberen verder te functioneren. Wat zeker niet evident is. Huisarts suggereerde om me een maand ziekteverlof te schrijven maar ik zie dat echt niet zitten, een maand thuiszitten en ik wordt gek. Mijn job is zowat het enige dat me voldoening geeft (mentaal dan toch). Ik probeer vol te houden.
Heeft nog iemand al eens zo'n slaaponderzoek laten doen, heeft iemand ervaring met Dr. Ann Van Gastel van het UZA ?

Groetjes,
Nana
Bollie, 2010-02-16
( +1 )

Hallo iedereen,
ik heb ook spasmofilie sinds een 7-tal jaar. Pas een jaar geleden werd de diagnose gesteld. Ik neem nu cymbalta, deanxit, alprazolam en magnesium en kan zo heel goed functioneren. Ik ga werken en voel me vrij goed. Als alles meezit mag ik binnen 2 maanden beginnen afbouwen met de medicijnen. Ik leef op goede hoop en ondervind zelf dat je positief moet blijven. Het is geen dodelijke aandoening. We moeten er gewoon leren mee leven wat vaak niet makkelijk is maar weet dat het kan beteren. Daaraan hou ik me recht.
Veel moed aan iedereen !
Griet
Mail, 2010-02-19
( 0 )

Dag lieve mensen,

Eergisteren is er via de cryptotetanie-test spasmofilie bij mij vastgesteld, op basis van calcium insufficiëntie. Ik heb mijn schildklier 1 jr geleden volledig laten verwijderen, mijn bijschildkieren schieten niet aan de gang tot nu toe, ik moet 8 gr. calcium/per dag nemen. Heb een hoop symptomen.
Moet medicatie nemen, anti-depressiva !
Ik weet niet wat ik ervan moet denken.
Op een gegeven moment moest ik opzettelijk hyperventileren en toen kwamen er wel wat pieken tevoorschijn. Alleen : ik stel me wel de vraag of de test goed is uitgevoerd, de dokter praatte af en toe en ik antwoordde, kan ik dan bewogen hebben en de test beïnvloed hebben ?
Zou ik niet beter opnieuw de test doen ?

Lieve groeten,

Mail

Maria, 2010-02-20
( +3 )

Ik lees hier vaak het woord fibromyalgie. Voor mensen die zeker weten dat ze fibromyalgie hebben is er zeer goed nieuws. Zij kunnen van hun klachten afkomen door een of maximaal vier operatie`(s). Fibromyalgie wordt n.l. veroorzaakt door beklemde zenuwen/aders/slagaders. www.fms-bauer.com
Voor hen die twijfelen of meer willen weten is het ook zinvol om eens stil te staan of ze toch ook geen fibromyalgie hebben. Op onze website www.fibromyalgie-vlaned.nl , het forum komen meer verhalen voor van fibromyalgie patiënten met hevige spierkrampen.
Groetjes van Maria (tweemaal geopereerd)

Pablo (een schuilnaam), 2010-03-07
( +1 )

Dag iedereen,

Ik ben een jongeman uit België, 31 jaar en sinds februari 2005 weet ook ik dat ik spasmofilie heb.
In februari 2005, op een koude winterdag :-) werd bij mij ook spasmofilie 'vastgesteld' door dr. Moorkens van het UZA te Edegem. Vastgesteld is veel gezegd, er werd nooit een cryptotetanie-test afgenomen bij mij. Wat ik wel had waren spastische darmen, overal vlekjes op de huid, vooral de buikstreek, pigmentsverlies eigenlijk, hyperventilatie-aanvallen, hartkloppingen, duizelingen, paniekaanvallen, ...
Allerlei symptomen dus.
Nu weet ik nog steeds niet of ik echt spasmofilie heb of niet.
Er werden wel een paar testen uitgevoerd in het UZA, maar geen (en ik herhaal)
cryptotetanie-test.
Belangrijk om weten is de reden waarom ik toen door dr. Moorkens van inwendige ziekten, werd onderzocht.
Een volledige eerste en erg intense paniekaanval overkwam me op een nacht, tijdens het kijken naar een spannende film. Die film wil ik trouwens nooit meer zien ☺ door conditionering. Ik kreeg allerlei symptomen van een paniekaanval en dacht dus dat ik zou sterven ter plekke aan een hartaanval of iets in die aard. Ik begon te hyperventileren, te ijlen, te zweten, mijn hart ‘bonste’ uit mijn keel, ik trilde op mijn benen, ik leek wel flauw te vallen, mijn linkerarm deed pijn, ik volede veel druk op de borst.
Ik belde zelf de ambulance op en deze bracht me naar de spoedafdeling van het UZA.

Mijn fysieke toestand toen was de volgende:
Ik woog 69 kilo en ‘ben’ 1m 65 groot. Mijn bloedwaarden waren normaal behalve dan mijn cholesterolgehalte, die was te hoog. 262. Ik rookte een pakje per dag.
IK sportte nooit maar ik had een job die veel lichte fysieke arbeid vroeg.
Ik kreeg Prareduct voorgeschreven tegen de ‘hypercholesterolemie’ en kreeg het advies te vermageren. Ik at toen heel vettig en vooral veel.
Na een paar weken rust ben ik weer gaan werken (in de horeca) als kelner en de ziekte spasmofilie raakte op de achtergrond: ik had geen echte last meer van angstaanvallen, zenuwachtigheid, duizelingen, ... Ik wist wel dat ik steeds een vrij zenuwachtig persoon was maar verder maakte ik me daar niet druk om.
Drie jaar lang na die eerste paniekaanval heb ik dus weinig of geen last meer gehad van pijnen of symptomen.

Oktober 2008, mijn vader wordt ernstig ziek: hij kreeg een bacteriële infectie in de bloedbaan en kreeg sepsis. Dat was zeer ernstig en hij heeft geruime tijd op intensieve gelegen. Ik merkte door dit gebeuren dat ikzelf meer stress voelde, meer prikkelbaar was, meer hyperventilatie, meer angsten kreeg. Het werd nog erger toen ik in december 2008 mijn job verloor door ‘de crisis’.
Ik kwam niet meer buiten, ik sloot mezelf op, ik wilde geen bezoek meer, ik zocht steeds een veilig persoon op (mijn vriendin) of een veilige plaats: thuis.
Toen ik ook thuis angstaanvallen kreeg werd ik nog meer angstig: mijn veilige plek was niet meer veilig. Herkenbaar? Ik duizelde soms heel de tijd, ik zat in met symptomen zoals hartkloppingen, ijlen, ...
Maar ik had geen spierpijnen, geen nekpijn, geen ...
Daarom vraag ik mezelf af of ik wel spasmofilie heb. Misschien heb ik ‘gewoon’ last van paniekaanvallen. Maar ik weet dat deze niet maar ‘gewoon’ zijn. Deze kunnen een leven drastisch veranderen. Net als spasmofilie.

Sinds een dikke maand werk ik terug fulltime maar elke dag ben ik bang om daar een angstaanval te krijgen. Waardoor ik ze daar soms krijg uiteraard.
Ik blijf zitten met angstige gevoelens en symptomen, ook al heb ik mijn voedingsschema en mijn sportschema sinds 19 oktober 2009 helemaal omgegooid.
Ik volg zelfs een programma waardoor ik bijna van mijn angstaanvallen verlost ben.
Elke dag heb ik die stress en kan ik me soms opboeien in dingen die niet belangrijk zijn. Ik ben zeer prikkelbaar. Ik ben overgevoelig voor vele zaken. Herkenbaar?

Ik eet geen rood vlees meer, ik sport elke dag minstens 20 minuten, ik ga om de twee dagen stevig joggen, ik moet zeggen dat doet erg goed. Ik denk dat het vaak gaat om een balans die ons lichaam vraagt om goed te functioneren.
Ik let op met suikers, ik eet geen taartjes, geen vette dingen, geen fastfood, gen chocolade, ... Alles wat we in onze mond stoppen heeft een effect op hoe wij ons voelen of hoe wij functioneren. Zeker bij hoogsensitieve mensen.

Ik kom eerlijk gezegd uit een diep dal en ik ben vaak bang dat ik er weer zou inglijden, maar ik besef ook dat ik elke dag opnieuw moet blijven proberen, dat ik mijn grenzen moet kennen, maar dat ik zeker niet mag opgeven.
Ik wens iedereen die te kampen heeft met spasmo of angstaanvallen of andere ziekten heel veel moed. En vergeet nooit dat wij allemaal zelf verantwoordelijk zijn voor hoe wij elke dag opnieuw omgaan met die prikkels, pijnen, gewaarwordingen, symptomen, ... Klinkt soms raar, maar is waar.
Micheline, 2010-03-10
( +1 )

Hallo,

2 dagen geleden werd bij mij spasmofilie vastgesteld nav een cryptotetanietest.
Vrijdag krijg ik mijn eerste magnesiumbaxter. Dit zou het gevolg zijn, dat ik 2 jaar geleden klierkoorts en cytomegalovirus heb gehad. Ben oo zeer moe en hoofdpijn en nekpijn. Ben heel onderhevig aan stress en leg de lat te hoog voor mezelf. Moet proberen te doseren, maar vind dit niet gemakkelijk. Als ik me goed voel doe ik teveel en dat moet ik dan bekopen.
Kris, 2010-03-10
( +1 )

Hallo,

Ik weet niet of ik jullie allemaal kan helpen, dat zou natuurlijk geweldig zijn. Ik geef persoonlijke coaching, relaxatie-oefeningen en relaxatiemassage. Mijn klanten met slaapproblemen vertellen me achteraf dat ze eindelijk nog eens goed hebben kunnen slapen nadat ze geweest zijn, en dat ze zich eindelijk nog eens hebben kunnen ontspannen ... Iedereen is hier welkom! Het is niet in groep, maar wel persoonlijk, zodat iedereen zich hier veilig voelt.
Ik doe dit in Niel (provincie Antwerpen, België).

Stuur gerust een email naar mijn.oase@telenet.be, of bel me op 0478 73 36 47.
Relaxatiemassage = 1 uur (hoofd, nek, schouders, rug en voeten)
Relaxatie-oefeningen + coaching + relaxatiemassage = 2 uur.

Groetjes!!

Kris
Pablo van hierboven, 2010-03-11
( +2 )

Hey Micheline,


Sterkte! Dat vooral! Maar ik las in jouw tekst hierboven dat je
deels de oplossing tot succes hebt gevonden:
je moet de lat inderdaad veel lager leggen, ik probeer dat ook elke dag.
Ook de stress die jij aanhaalt is inderdaad nefast.
Ga er maar vanuit dat wij nu éénmaal hoogsensitief zijn.
Dat wij zeer gevoelig zijn aan voeding, drank, geuren, ...
Spasmofilie is een ziekte, maar het is de kunst om daarmee om te gaan.
Juist daar ligt de bevreiding. Het gaat er niet om wat er gebeurt in ons leven,
maar hoe we ermee omgaan.
Probeer rustiger te leven, te doseren, je minder aan te trekken van wat andere mensen of 'de maatschappij' van je zouden kunnen denken, let op met suikers, maar ook met suikervervangers, let op met koffie en andere drank met cafeïne, theïne of aspartaam.
Koop relaxatie muziek en geef jezelf elke dag de tijd om te relaxen.
Ga liggen, maak je hoofd even leeg, 20-25 minuten.

Bij mij werkt het!

Succes!
Spooky, 2010-03-24
( +1 )

Goedeavond,

Ik heb vandaag diagnose spasmofilie en fibromyalgie gekregen
Blij dat het beestje eindelijk een naam heeft en niet louter tussen mijn oren leeft.
Anderzijds... Zoveel gedachten die er nu door mijn hoofd gaan.
Het een paar dagen tijd geven om het te kunnen plaatsen en dan zien we wel weer verder.

Nog een prettige avond allen,

Spooky
Micheline, 2010-03-24
( 0 )

Hallo,

Is er iemand van jullie die magnesiumbaxters krijgt? Ik heb mijn eerste gekregen, doch je zou maar resultaat ondervinden na de derde baxter. Heb ook veel rugpijn en spierpijnen. En altijd zo moe na de minste inspanning.

Micheline
Nana, 2010-03-26
( 0 )

Hallo Micheline,
Mijn zus heeft een hele tijd magnesiumbaxters gekregen en had daar veel baat bij. Zelf heb ik geen ervaring met baxter maar neem wel elke dag 450 mg magnesium in oplosvorm. Het resulataat (nu na 5 maanden inname) is niet waw maar het is niet slechter als voorheen. Ik wil niet weten wat het zou zijn zonder. Heb ook vooral veel spierpijnen in mijn bovenlichaam en in minderen maten in de rest van mijn lichaam. Ben ook altijd moe en slaap slecht. Op 15 april ga ik voor intake gesprek naar het slaapcentrum van UZA in Wilrijk. Ik hoop dat dat ook wat soelaas brengt. Kan me niet echt herinneren wanneer ik voor de laatste keer een hele nacht heb doorgeslapen. Mijn huisdokter denkt dat mijn lichaam 's nachts "wakker" blijft terwijl mijn geest probeert te slapen. Pfff... de vraag is of ze er iets aan kunnen doen buiten weeral pillen ...
Bij de minste spanning spanning of stress voel ik mijn lichaam verkrampen. Ik ga al 3 jaar wekelijks naar de kiné. Eerst voor de nekblokkade die ik had maar daar kwam alles boven water. De spanning op mijn spieren was zeer groot en mijn bindweefsel zat helemaal vast (nog steeds trouwens). Voelt soms aan als beton.
God zij dank heb ik een crème van een kinesist die me door dik en dun steunt.
Wat ik het meest frustrerentd vind, is het onbegrip van naasten en omgeving.
Blij dat we op dit forum toch een beetje een uitlaatklep hebben. Denk aan het spreekwoord "gedeelde smart is hale smart".
Hoe er de goede meod in en focus op de dingen die je kan en waar je je goed bij voelt !
Groetjes,
Nana
Jacqueline, 2010-04-04
( +2 )

Heb sinds een jaar of twee ookspasmofolie weet niet goed hoe er mee om te gaan neem ook al twee jaar magnesium met tussen pozen maarbetertniet begint steeds meer overal pijnen te krijgen ziy ook inde horeca zal ik dit kunnen blijvendoen moet men pijnstillers nemen of beter niet welkearts in niel houd zich er mee bezig graag wat meer inlichtingen
Lilith, 2010-05-07
( +9 )

Ik heb enkele dagen geleden de diagnose spasmofilie gekregen, na 7 maanden chronische pijn. Het begint nu zo langzaam door te dringen dat ze weten wat ik heb, want de laatste zeven maanden waren een hel, maar nu ik dit lees maak ik me zorgen. Mijn dokter zei dat ik ervan zou moeten kunnen genezen. Ik neem nu magnesium, en dat zou moeten helpen. Maar als ik zo lees dat mensen jaren magnesium slikken en niet genezen...is er een reden om me zorgen te maken? Zal ik wel echt genezen? Ik word volgende week 17 jaar, ik ben nog jong, het komt wel goed, toch?
Rob, 2010-05-26
( 0 )

Nederlandse site, overwegend belgische reacties. Frappant.
Verrek al jaren van de pijn. De laatste maanden helemaal. Kan van alles zijn.
Stress wordt eerste geroepen. Geloof daar niet in. Feit is dat bij mij vooralsnog niks helpt. In Nederland kun je rekenen op flink veel onbegrip artsen. Van belgische zijde wijst men mij nu op mogelijke diffuse pijn door Vitamine D gebrek. Nog iemand meegemaakt?
Liesbeth, 2010-06-05
( -1 )

Ikzelf ben na jaren van diffuse klachten bij een neurologe verzeild die een cryptotetanietest heeft afgenomen en waarvan de resultaten positief waren. Echter, met de vermelding erbij dat als ik zou verderleven aan het ritme en op de manier die ik gewoon was ik niet moest verschieten als ik kort daarna CVS zou ontwikkelen ?!! Ik kon en wou dit niet geloven maar werd wel doorverwezen naar een psychiater om mijn angsten te bespreken. Ik heb altijd geloofd dat mijn angsten heel existentieel waren en gelinkt aan mijn ziekte. Toch heb ik het advies opgevolgd en de psychiater heeft moeten bevestigen dat ze nog maar zelden iemand had ontmoet die haar zaakjes zo op een rijtje heeft. Tot daar...en maar blijven sukkelen en altijd nerveuzer worden en meer spierpijnen ontwikkelen en altijd maar slechter beginnen slapen. om van een te hoge bloeddruk nog maar te zwijgen !
Dan verleden jaar door buitensporige stress een acute aanval gehad van hartkloppingen en op eigen initatief naar een cardioloog gegaan en opgenomen voor onderzoek in het ziekenhuis. Na testings, hart ok maar ik voor mijn vrees kon bewaarheid worden dat het een geestelijke aandoening zou betreffen gerustgesteld door een bekwaam cardioloog die stelde dat wat ik heb wel degelijk een ziekte is genoemd spasmofilie. Ik neem nu 2 x/dag Xanax Retard, een angstremmer en alle andere medicatie is overboord gegooid. Mijn bloeddruk is terug normaal en mijn nervositeit een stuk minder alsook mijn angsten. Af en toe neem ik in het weekend een half slaapmiddeltje waarnaar ik ook lang heb moeten zoeken en heb ik een ononderbroken nachtrust.
Mijn raad is nooit opgeven, je niets laten aanpraten, vechten voor je zaak en dan trachten te berusten in je lot want je kan het niet genezen en je hebt het al zeker niet in de hand !
Yo5je, 2010-06-09
( 0 )

Wat een verhalen hé... Jammer voor julllie allemaal, maar ben ik blij dat ik eindelijk ergens terecht kan!!
In 1999 had ik een eerste whiplash, een tweede een jaar en een half later. Eind mei 2006 sloeg ik mijn voet om die te laat én verkeerd werd behandeld, daardoor 'kreeg' ik Südeck! Sinds een paar weken weet ik nu dat ik ook fibro heb en volgende week staat er een cryptotetanietest vast (in Roeselare)... Daar had ik nog nooooit van gehoord (heeft dit te maken met het feit dat ik van België ben?) en sta er dus een beetje in twijfel bij, wil iemand hier zo vriendelijk zijn mij een beetje meer uitleg te geven??
Vriendelijke groetjes
Heidi, 2010-06-17
( +1 )

Bij mij is ook spasmofilie vastgesteld voel me vaak down en weet niet wanneer het ga stoppen,neem van vorige week hooggedoseerde magnesium,hoelang duurt het eer je er iets van voelt?heb zeer veel last van tintelingen in de benen,voeten,armen en handen en ben duizelig,voor de rest heb ik chronische hyperventilatie en diabetes type 1.heb al verschillende dingen gedaan maar blijf precies ter plaatse trappelen.ik ga ook wekelijks naar de kiné daar proberen ze mijn spieren wat los te werken alhoewel dat het nie echt helpt.ben al meer dan 3 maanden thuis vant werk en zou volgende week terug moeten starten,zie het niet goed zitten omdat het ook heel de dag rondlopen is en fysiek zwaar kan zijn en ik heb de kracht niet in mijn benen om een 40uren week te kunnen presteren.hoe doen jullie dat met je werk,lukt dat?heb er bang voor
Popje, 2010-06-30
( 0 )

Twee jaar geleden begonnen bij mij de eerste klachten, vnl rupijn, later chronische hoofdpijn en een aantal minder belangrijke klachten waarvan ik mezelf niet bewust was. Ik ben op mijn 40ste en dacht dat dit met de leeftijd te maken had. Ik heb me steeds tegen de pijn blijven verzetten, ik ben ook blijven zoeken naar een diagnose. Dankzij de neuroloog neem ik betablokkers en is de migraine niet meer constant. Het was dr Linden te Roeselare die bij mij gisteren de test deed en de diagnose spasmofilie vaststelde. Sinds vandaag ben ik gestart met calcium en magnesium en 'zou' over 6 maanden veel beter moeten zijn. Over de hoofdpijn kon de dokter mij niets beloven. Nochtans is er volgens mij een sterk verband tussen de hoofpijn en de rugklachten. Sinds gisteren ben ik een heel stuk verlicht en hoopvoller, maar als ik dit alles lees heb ik toch een beetje schrik. Honderden vragen komen bij me op....Wat brengt onze toekomst ? Moet ik mijn familie, die ook wel eens vage klachten heeft, waarschuwen en aanmoedigen om te laten testen ? Zou er echt geen paardenmiddel bestaan om definitef en zo snel mgl van al die krachten af te raken ? Een onoplosbare ziekte, dat is iets dat er bij mij niet goed in kan....
Femke, 2010-07-12
( 0 )

Hoi ik ben Femke,

ik ben 26 jaar jong en heb vorig jaar de diagnose spasmofilie gekregen met de vermelding dat het een ongeneeslijke ziekte is en je er dus de rest van je leven mee zit.
Dit heeft een enorme impact op mijn leven gehad. Er is ondertussen veel gebeurd. Ik ben het er niet mee eens dat ik ermee zal moeten leren leven. Ik WIL dit NIET!
Is er iemand die op zijn minst al goed resultaat heeft geboekt met therapieën?
Ik ben belg maar woon sinds kort in NL en heb hier nog geen aanknopingspunten wat betreft de behandeling voor spasmofilie. Als er iemand bepaalde therapieën kan aanraden, een soort revalidatiekliniek in de buurt van NIjmegen weet die bekend is met spasmofilie hoor ik het graag.

Ik was op het internet op zoek naar een oplossing, een behandeling die spasmofilie geneest en ben op het volgende gestoten. Is er iemand die hier iets vanaf weet en/of ervaring mee heeft? Het heeft te maken met straling.
Dit is de link: http://www.micrart.com/linde/medisch/spasmofilie/artikel2.htm

Alvast bedankt en iedereen veel sterkte!
Sandra, 2010-07-28
( 0 )

Hoi allemaal,
Ik heb sinds kort ook de diagnose fybryomialgie gekregen maar kon met daar niet vinden.Heb zelfs gedacht na 5 ziekte van Lymetesten dat ik lyme zou hebben.Nu sprak ik gisteren iemand van een hobbyforum en zei woonde in belgie en vertelde waar ze last van had.Ik kon me helemaal herkennen in haar verhaal.Ook ik heb al jaren last van kramp in me darmen en blaas waardoor ik meer als gemiddeld naar het toilet moet( lees veel) Ook heb ik last van verkramping van mij rugspieren in de onderrug, benen en armen.Als ik bijvoorbeeld even gezeten heb en wil direct optaan dan kan ik alleen maar moeilijk lopen doordat me spieren helemaal verkrampt zijn.Ook heb ik met tikken achter de pc op een gegegven moment last van het verkrampen van me handen.Steken op me borst net of me ribbenkast soms word samengeknepen of dat ik een stomp in me rug krijg.Ook als ik iets zwaar wil pakken of iets onverwachts gaat het vaak mis door dat me armen en elleboog verkrampen met alle gevolgen van dien( menig ding is hierdoor in huis al kapot gegaan.Dit zijn echt moment in me leven dat ik denk kan ik nou niks meer.Zit al 1 1/2 jaar ziek thuis en als ik dan een uurtje naar me werk ga dan moet ik de dag daarvoor me gemak houden , zodat ik niet te moe ben om naar het werk te gaan, De rest van de dag als ik thuis kom ben ik bekaf.Meestal word ik dan gebracht door mijn man, en gehaald omdat fietsen door me evenwicht en kracht niet lukt en ook het met de bus te vermoeiend is.Bij wie moet ik mijn probleem aankaarten dat ik denk dat ik spasmefolie heb.En is het in nederland ook erkend is mijn vraag?
Ik hoor graag van jullie

gr sandra
Hilde, 2010-08-12
( +1 )

Het doet deugd om te lezen dat ik niet alleen ben met al die klachten, het is een steun. Drie jaar geleden belandde ik in het ziekenhuis met enorme rugpijn, erna kon ik mij niet meer concentreren, duizeligheid, pijn overal. Niets hadden ze gevonden in de kliniek alhoewel ik allerlei onderzoeken heb ondergaan. Een tijdje ging het beter. Een jaar erna terug in het ziekenhuis met enorme pijnlijke steken in mijn hoofd, ze dachten dat het een hersenvliesontsteking was, terug allerlei onderzoeken, niks gevonden. (Iedereen denkt dan dat het 'zenuwen' zijn ! ik vond dat vreselijk!) Ik bleef af en toe last hebben maar het ging. Mijn werk kon ik aan (parttime in de bib) maar onlangs is het terug begonnen.... vooral 's nachts :ik word wakker met een pijnlijk gevoel onder mijn linker borst, pijn in mijn linker arm en krampen in mijn linker been. Wat doe je dan, je gaat in paniek want je denkt aan een hartaanval. Ik heb gelukkig een heel goeie vriend arts-homeopaat die mij telkens kan geruststellen. Hij heeft mij ook gezegd dat ik enorm sensitief ben. Ik ben nu magnesium aan het nemen en een halve alprazolam 's morgens en 's avond. Hij liet een tijdje geleden het woord Spasmofilie vallen... en idd in herken alle symptomen. Ik probeer nu bij zo'n aanval om niet angstig te worden. Mijn man kan mij ook telkens geruststellen maar het blijft lastig!!! Ik ben opgelucht omdat ik nu weet dat het niks met mijn hart te maken heeft. 2 jaar geleden werd dit getest door een cardioloog en alles was in orde, maar toch, die angst blijft!Ik vind het wel eigenaardig dat het altijd 's nachts gebeurt in mijn slaap.
We doen ons best en blijven positief denken.
Bedankt voor al jullie reacties! Gr. Hilde
Sofie, 2010-08-24
( 0 )

Hallo,

Ik ben Sofie, 26 jaar en sinds vandaag is er (eindelijk) een diagnose gesteld. Spasmofilie. 4 jaar geleden heb ik tijdens mijn sportopleiding een whiplash opgelopen. Sindsdien ging het op en af.
Maar door het toch wel vrij zware werk begon ik meer klachten te krijgen. Krampen in de handen, pijn in de nek en schouders. Spastische darmen. Vele onderzoeken heb ik gehad maar niks hielp. Veel uren manuele therapie later en een voorstel tot botox inspuiten (wat ik niet gedaan heb trouwens, en echt wel af te raden is, domste idee ooit voor mij), ben ik nog eens bij mijn huisarts ten rade gegaan. Die heeft me dan doorgestuurd naar de nek en rugschool. Daaruit bleek dat mijn spieren absoluut niet krachtig genoeg zijn. (zit maar op 1/3 van wat ik zou moeten halen). Ze heeft (vandaag) dan een cryptotetanietest uitgevoerd. Toen viel de diagnose: spasmofilie. Ze heeft me magnesiumpillen voorgeschreven en moet ik aangepaste kine volgen. Eerst spierontspannend en daarna spierversterkend. Slaagkansen heeft ze niet over gesproken. Ik dacht dat het volledig te behandelen was maar ik lees hier de commentaren en dan zakt de moed me toch in de schoenen. Hopelijk brengen de komende weken en maanden soelaas. Ondertussen heb ik wel met de pijn leren leven. Ik doe ook nog altijd het zelfde werk, al roep ik vlugger hulp in. Onder het moto: nie neute nie pleuje (niet zagen maar voortdoen) zien we wel hoe het verder gaat. Ben blij dat hier een forum is, waar iedereen zijn ervaringen kan delen.

bedankt voor alle reacties
groetjes Sofie
Fispa, 2010-08-31
( 0 )

Sinds mijn tienerjaren krijg ik allerlei labels opgeplakt: spasmofilie, chronische hyperventilatie, carpaal tunnel, fibromyalgie,... Reumatologen lachen me gewoon uit, geen reuma te bespeuren de een zegt misschien fibromyalgie de andere beweert dat dit niet bestaat. Neuroloog, Reumatoloog èn dr Lambrecht (de kwakzalver bij uitstel!!!!) proberen me anti-antidepressiva aan te smeren, ook al hebben die me in het verleden meer pijnpieken bezorgd. Zij hebben geen pijn en weten het tòch beter. Ook de huisarts (die zich wel zorgen maakt) wordt er radeloos van. Ter info: in de medische wereld wordt dr Lambrecht gezien als een ware charlatan (en geldklopper, hoe radelozer hoe meer je moet betalen)
Maarten, 2010-09-10
( 0 )

Hallo,
Enkele dagen geleden is er bij mij ook spasmofilie vast gesteld, mijn pijnbeeld is (denk ik) belange niet zo erg als de meeste hier op het forum. heb wel veel pijn in en rond de gewrichten,enkele pezen en in de onderrug.
ik vraag mij af of door die pijn te werken je beschadigingen gaat aanbrengen aan pezen, etc.?
nog een vraagje: kunnen de klachten ook nog verergeren met de jaren?
Woefke7, 2010-09-10
( 0 )

Hallo allemaal,
reacties blijven hier binnenstromen...vele onder julie kampen dan ook met die klachten die spasmofilie teweeg brengt. Klachten kunnen idd verergeren met de jaren, maar kunnen ook weer afnemen met de jaren. Het is echt een kwestie van zoeken naar de juiste behandeling, het leren luisteren naar je lichaam, alle goed te blijven doseren, jezelf de tijd geven om te ontspannen,...ook emotionele gebeurtenissen hebben vaak een invloed op de ernst van je klachten, vooral stresstoestanden kunnen pieken geven in je klachtenbeleving...
Veel sterkte en blijf vooral reacties sturen...
Cindy, 2010-09-14
( 0 )

Hallo,
ik ben cindy ben 25 jaar en sinds 2jaar hebben ze eindelijk gevonden wat ik heb, ook vele testen laten doen en werd eerst beweerd dat het in m'n hoofd zat en door de cryptotetanietest zijn ze teweten gekomen dat ik spasmofilie heb, ik neem nu al twee jaar medicatie en het is iets beter maar de pijn blijft ( boven rug) en regelmatig wat aanvallen het is inderdaad een kwelling zowel huishoudenlijk of op het werk en mensen die het niet kennen kunnen zich niet voorstellen wat je doormaakt, maar het komt meer en meer voor blijkbaar, en het is wel fijn om eens andere mensen te horen hoe zij daarmee omgaan, zo kunnen we van elkaar nog wat leren, en er leren mee leven, want genezen zullen we zeker niet doen, we kunnen maar gewoon proberen te relaxeren en onze dagelijkse medicatie innemen, spanningen vermijden en overal rustig bij blijven wat niet altijd gemakkelijk is! slapeloze nachten door de hevige pijn en dan je huishouden runnen en gaan werken levert ferme stress op waardoor de pijn gewoon maar erger word, en dan al die pillen nemen is ook niet alles maar hoe slecht het ook gaat en hoeveel pijn je ook hebt mensen die spasmofile niet kennen weten niet wat we doormaken, en je staat gewoon met je rug tegen de muur. ik hoop dat er toch wat meer onderzoeken worden gedaan en dat we samen toch een beter en pijnloos leven kunnen leiden!! aan allen hier véél sterkte en jullie hoofdje niet laten hangen!!
vele groetjes
Sem, 2010-09-15
( 0 )

Ik ga mijn derde jaar klachten in. Sinds een jaar is er door Dr. Moorkens Spasmofily vastgesteld. Ik was eerst blij. EEEindelijk een diagnose die verder ging dan 'stress'.
Nu bijna een jaar verder heb ik mijn baan moeten opgeven en word ik moedeloos van het steeds 'hervallen'. Telkens heb ik goede moed, gaat het wat beter en dan na een paar maanden (weken) gaat het weer helemaal mis. Ik heb ook een prolactoon aan de hypofyse. Daarbij ook een hardnekkig Herpesvirus waarvoor ik nu constant virusremmers slik.
Ik heb vooral zoveel last van hoofdpijnen. Het probleem is dat er niets helpt van pijnstillers. Heeft iemand daar ervaring mee en welke pijnstillers nemen jullie? Ik neem wel niets via de maag omdat ik daar erg ziek van word en al maagmedicatie moet nemen.
Ik kan ook moeilijk geloven dat dit enkel spasmofily is en er zo verdomd weinig aan te doen is. Binnenkort ga ik wel terug naar het UZA bij Dr Moorkens.
Alle typs zijn welkom want de huisarts weet zelf ook niet meer wat te doen.
Ik ben al blij dat ik hier mensen vind met hetzelfde want ik probeer me goed te houden voor mijn omgeving en gezin. Voor hen is het ook niet niks. Maar ik word zo kwaad, kwaad dat het steeds terug komt en de knagende pijn (vooral in hoofd) niet weg gaat.
Verstraete peter, 2010-09-18
( 0 )

Hallo ,

Ik ben Peter 35 jaar oud .
Een tien tal jaar terug enorm veel last gehad van angst- en paniek aanvallen , Hyperventilatie , hartritmestoornissen , last van nekpijn waar ze geen oorzaak van vinden . Heb dan bij een dokter geweest die een cryptotetanietest geeft uitgevoerd , en die me bevestigd geeft dat ik aan spasmofily lijd .
Heb da
Verstraete peter, 2010-09-18
( +1 )

Hallo ,

Ik ben Peter 35 jaar oud .
Een tien tal jaar terug enorm veel last gehad van angst- en paniek aanvallen , Hyperventilatie , hartritmestoornissen , last van nekpijn waar ze geen oorzaak van vinden . Heb dan bij een dokter geweest die een cryptotetanietest geeft uitgevoerd , en die me bevestigd geeft dat ik aan spasmofily lijd .
Heb da
Peter verstraete, 2010-09-18
( +1 )

Vervolg :

Heb dan een groote periode lichte klachten gehad af en toe hyperventileren maar kon het goed opvangen .
tot voor kort een 4 tal maanden terug . Is het weer hard toegeslagen .
Constant gans de dag door hyperventileren , bij het minste wat ik doe moe en buiten adem . Een mens zou voor minder terug alle dokters afschuimen van cardioloog tot long enz ....
Alles blijkt in orde maar toch voel ik me zo zwak als iets .
Nu dinsdag een pschiater proberen .
Mischien toch beter om terug te gaan naar de dokter die me tien jaar geleden de diagonose geeft vastgesteld van Spasmofily.
Zelfs na het eten heb ik last van dat men voedsel gewoon niet verteerd .
Ben zo gespannen als iets en kan s' avond gewoon de slaap niet vatten .
Het wordt tijd , dat het wat beter wordt een mens zou er onder doorgaan .
Maar ben blij dat ik op deze website gelijkaardige mensen tegen kom .
Zou zeggen kop op aan allen , en we moeten er tegen vechten .
Groeten Peter
Belleken, 2010-09-28
( 0 )

Hallo iedereen,

ik ben een 32 jarige mama van 3 zonen. Ik heb al 3 jaar klachten en heb ook al verscheidene dokters gezien, onderzoeken gehad en nooit konden ze iets vinden. Toen ik vorige week mijn verhaal deed tegen een nieuwe dokter en die kon direct zeggen dat ik spasmofolie heb. Ik heb gisteren een botscan laten doen en volgende week moet ik de cryptotetanie-test laten uitvoeren. Ik zal blij zijn als ik eindelijk een diagnose heb, want ik zie het bij momenten echt niet meer zitten. Ik zit momenteel 3 maanden thuis.
Ik hoop dat er een behandeling is die aanslaat en dat ik me snel weer een energieke mama voel.
Aan iedereen veel sterkte!
Sabinesmet, 2010-10-01
( 0 )

Erg om dit allemaal te lezen. Ook frappant hoe meer en meer mensen, jong en oud, aan al die rare ziekten lijden. Je moet veel geluk hebben om bij een goede dokter terecht te komen, velen lopen maanden (jaren) van hot naar her en raken er niet beter of wijzer door, dikwijls belanden ze in de psychiatrie ! Ik heb het geluk dat ik toevallig bij een goede endocrinoloog terecht gekomen ben. Mijn diagnose is de ziekte van Addison met fibromyalgie. Deze ziektes hebben allemaal te maken met ons falend immuunsysteem, dit slaat gewoon "tilt", vooral door wat in onze voeding en in de lucht zit. In onze groep (Vlaamse vereniging Cushing-Addison-Ags) zitten meer dan 100 mensen met de "stempel" CVS, Addison, Cushing, Ags, Fibromyalgie, Spasmofilie, ... Wij hebben regelmatig voordrachten waar dokters en specialisten meer uitleg hieromtrent geven. Ook hebben wij veel steun aan elkaar, alleen al door je verhaal te kunnen doen en te luisteren naar anderen. Feit is dat je moet inzien dat je ziekte chronisch is en dat je uiteindelijk je leven moet aanpassen en vooral naar je lichaam luisteren. Ik wens iedereen die in dit straatje zit, ook hun partners en kinderen, veel steun en veel sterkte toe !
Jennydewitte, 2010-10-04
( 0 )

Dit is erg om dit allemaal te lezen ! eerst en vooral wens ik iedereen veel beterschap....
bij mij is er spamofolie vastgesteld een jaar na de geboorte van mijn dochtertje. het begon met een lumbago in de onderrug.een week later sleepte ik mijn linkervoet en had precies een dropvoet.dit duurde enkele dagen maar die voet is nooit meer zijn normale toestand hernomen.de dokters dachten in het begin aan ms. maanden gingen voorbij waarmen telkens op de piste van ms onderzoeken hebben gedaan.na dit punt belande ik in een rolstoel.ik was niet tevreden met de resultaten en ging mijn geluk zoeken in het az in gent. na 2 maanden van weg en weer te rijden naar gent kreeg ik het nieuws dat het in mijn hoofd zat en ik er mee moest leven en het ging weggaan na massage. via een collega kreeg ik het nummer van dokter vanneuville uit het stedelijke ziekenhuis in roeselare. na een klein onderzoek had ze al een vermoeden maar ging toch nog enkele testen doen.na de testen viel het verdict spasmofilie wat trouwens haar vermoeden was.
tussen het begin (lumbago) en dit verdict zat er ondertussen negen maanden.in het begin lag ik enkel plat en had geen beetje energie om ook maar iets te doen.dankzij een persoon kwam ik in contact met hier al eerder neergeschreven (in iemand anders getuigenis) met xango( xanthonendrank)en met deze drank kwam er verbetering in mijn toestand.na 3maanden drinken kwam ik in een rolstoel en had ik al iets meer energie. na 6maanden drinken liep ik reeds met krukken en kon ik iets meer doen in mijn huishouden.na 10 maanden drinken liep ik zonder krukken rond maar wel met een aangepaste schoen en doe ik meer in mijn huishouden dan voordien maar dit op het tempo dat mijn lichaam zelf aangaf.de stuiptrekken in mijn linker arm en been verbeterde maar met enkele terugvallen.dit gaat trouwens nu nog altijd met ups en downs.ik wordt nog altijd opgevolgd door dokter vanneuville.om de 3 à 4 maanden moet ik op controlle.op de dag van vandaag neem ik vitaminen d en c, calcium en magnesium.kan ik enkele minuten terug wandelen(shoppen) mits het dragen van mijn aangepaste schoenen.gelukkig kon ik op begrip rekenen van mijn man ,de familie en enkele vrienden. ik ben trouwens die persoon heel dankbaar die mij xango aangesprezen heeft. wie meer info daarover wenst mag me altijd contacteren via email: info.savetodream@gmail.com genezing zal het zeker niet brengen maar het heeft me wel veel beterschap gebracht mss jou ook......
ik wens iedereen veel sterkte toe
Tine, 2010-10-04
( +2 )

Hallo,
ik ben blij dat ik deze site gevonden heb voelde me echt ombegrepen en dacht op de duur al zelf of ik me dit inbeelden maar zo een jaar geleden werd er vastgesteld door mijn dokter dat ik spasmofolie had ik dacht wat is dat nog nooit van gehoord maar als ik hier lees op deze site herken ik mezelf hier in je komt er niet makkelijk mee naar buiten en je zonderd je ook zo veel mogelijk af van de buitenwereld omdat je bang bent dat je plots zo in het openbaar een aanval zou krijgen een realtie beginnen is heel moelijk omdat de andere persoon je ziekte moet kunnen begrijpen en met leren leven aan allen nog veel sterkte

gr tine
Marjorie, 2010-10-08
( +1 )

Mijn pijn klachten zijn ontstaan na de geboorte van mijn dochter die nu 5 is,ik ben bevallen met epiduraal ,na het verwijderen kon ik mijn libeen niet meer gebruiken,een reeks dokters zijn mij komen opzoeken en verschildend test uitgevoerd, niets te vinden ,een dokter beweerde zelf dat het in mijn hoofd zat ,ik ben zelf werkzaam in de gezondheid zorg en weet wel wanneer iemand zich psyhisch iets inbeeld.door de zorg voor mijn dochter zette ik mijzelf op de tweede plaats en verbeet ik de pijn en ging ik zelden of noot naar de dokter,ook had ik het gevoel dat mijn huisarts niet naar mij luisterde,toen ik in december vorig jaar familiale problemen met mijn moeder kreeg en daardoor nog minder sliep ben ik veranderd van huis arts,die heeft mijn na 8maanden maandelijks op bezoek te komen door verwezen naar een specialist, bij die consultatie werd door middel van de cryptomanietest spasmofolie vastgesteld , ik heb ook de testen voor fobromyalgei en cvs gehad, en die zijn ook positief,mijn arts raad mij aan om kine te doen, weet nog niet of ik dit wel ga doen , heb dit al eerder geprobeerd, krijg alleen al stress van de gedachte dat ik naar de kine moet en moet dan voortduren plassen, ik hed het ook moeilijk met de reactie van de mensen in mijn dichte omgeving, ze zien spasmofolie en dergelijke als (zot in de kop),ik ga nog streeds gaan werken doe zelf mijn huishouden,zien mij als een luiaard als ik op mijn vriiedag een beetje langer in bed blijf liggen of op zondag na het uitvoeren van mijn huishoudelijke taken ,namiddag in mijn bed voor tv doorbrengen.je ziet niet aan iemands uiterlijk dat je spasmofelie hebt,na een werkdag als zorgkundige ben ik doodmoe en wordt ik voor het minste kwaad op mijn 5jarige dochter omdat die wil spelen terwijl ik eigenlijk wil da ze gewassen wordt en gekleed om naar bed te gaan. het heeft mij opgelucht dat ik hier eens mijn verhaal kwijt kan en de anderen hun verhaal heb kunnen lezen gr jorei
Peter verstraete, 2010-10-22
( +1 )

Hallo ,
Dinsdag langs geweest bij dokter Linden (stedelijk ziekenhuis roeselare) , waar ik over een 10 tal jaar ook ben geweest.
Voor het zelfde probleem .
Had last van hyperventilatie , angst en panniekstoornissen , krop in de keel , gn energie meer , spijsverteringstoornisen ,slaaploosheid enz ....
geeft dan terug de cryptotetanietest uitgevoerd .
En terug spasmofily opgemerkt , wel wat minder dan vorige keer .
Maar was wat gemaskeerd door een pilletje dat ik neem als ik te onrustig was (Cloozan)
Maar verzekerde me dat het 99 procent spasmofylie was .
hij gaf me een hoge dossis magnesium en calcium dat ik een 3 tal maanden moet innemen . Maar raar maar waar na twee dagen is er al enige beterschap opgetreden .
Krop in keel is afgenomen , angst is ook afgenomen , het lukt me ook al beter om te slapen . Heb al enige artikels gelezen over het tekort aan magnesium , het is heel belangrijk dat we genoeg magnesium en calcium in ons lichaam hebben . Hij raade me ook aan om in het voorjaar en het najaar voldoende mag en cal aan te leggen bij spasmofylie patienten dus 4 maanden een kuur te volgen . hoopelijk ben ik op de goeie weg , dat denk ik toch . Het is een opluchting dat ik me al iets bevrijder voel . De groeten en kop omhoog aan iedereen !

Peter


Debby, 2010-11-04
( 0 )

Hallo iedereen!
Ik sukkel de laatste jaren, maar vooral de laatste 2 jaar, serieus met mijn gezondheid. Na een zware operatie van een gesprongen appendicitis met onstoken buikvlies en heel de ramtamtam is het steeds meer bergafwaarts gegaan. Waar ik vooral zeer veel last van heb, zijn een soort van "tintelingen" die erg kriebelen. Echt om zot van te worden. Was bij de huisarts geweest, hij dacht een storing van de zenuwen en gaf me één of andere kuur wat dus niet hielp. Daarna naar een neus-keel-oorarts voor mijn droge mond en problemen met slikken. Er was niets speciaals te zien, dus terug gestuurd. Sinds juni ben ik begonnen met hormonen, vermits het ons niet lukt om zwanger te geraken. Toen ging het van kwaad naar erger: constant tintelingen, stijve nek waarbij ik bijna niet meer kon spreken, hyperventilatie, angststoornissen, humeurschommelingen met enorme huilbuien, elke nacht knarsetanden. Mijn spieren span ik onbewust altijd op, maar heb buiten in mijn nek er geen pijn van. Ben toen naar psychiater doorverwezen, deze zei me kinesitherapie te doen, samen met gewone therapie en antidepressiva te slikken. Die antidespressiva vond ik een beetje te drastisch dus heb dit achterwege gelaten. De therapie hielp me ook niet echt, maar de kinesitherapie heeft me al goed geholpen met mijn ademhaling. Zij wist me ook te vertelllen dat ik verklevingen heb in mijn buik, dus daar ben ik ook voor in behandeling. Maar die tintelingen daar geraak ik niet vanaf.
Denken jullie dat dit ook spasmofilie is of ben ik hier aan het verkeerde adres? Ben zo radeloos. Niemand kan me precies helpen...

Groetjes, Debby
Woefke7, 2010-11-04
( +1 )

Hey Debby,
Spijtig om te moeten lezen met welke klachten je allemaal rondloopt...ik herken veel van je klachten. Bij mij was de diagnose in 2003 spasmofilie (ook last van hyperventilatie, spierpijnen) en in 2008 kreeg ik de diagnose fibromyalgie er nog bij (nog steeds hyperventilatie, angstaanvallen, problemen bij slikken, spierpijnen, gewrichtspijnen, tintelingen, ...). Dus laat het zeker onderzoeken met een cryptotetanietest want anders blijven ze je van de ene specialist naar de andere sturen. Dan weet je het zeker. Begin anders al zeker met het slikken van magnesium en calcium met vit.D, dat kan nooit kwaad.
Gek hoe jou verhaal zo op het mijne trekt, wel in een wat andere volgorde, maar toch zijn er gelijkenissen...ik ben vroeger ook geopereerd aan m'n appendix (stond op springen), dan hebben we wel 7 jaar geprobeerd om zwanger te worden (vele hormonen ingespoten gekregen, ondertussen nog steeds geen kindje (...) en dan later is de diagnose van spasmofilie gekomen.
Groot gelijk dat je geen anti-depressiva wil innemen...hier wordt je wel wat rustiger van maar het maskeert vaak het werkelijke probleem...
Veel succes verder...
Brenda
Peter verstraete, 2010-11-05
( +2 )

Debby,


Spijtig om te lezen dat je zoveel klachten hebt .
Maar als ik al je klachten aandachtig lees , ligt het wat in de lijn van mij klachten buiten dat ik natuurlijk geen hormonen slik hé hé (grapje , sorry ) .
Nog nooit zover gedacht ook ik heb in het jaar 2000 een gesprongen appendix gehad met buikvliesontseking . Daarna ook moeilijkheden gehad zoals hyperventilatie , spasmen aan spieren , krop in keel (verstikkend gevoel ). Ook van dokter naar dokter gelopen tot ik bij dokter Linden ben beland en die de diagonsose gesteld geeft van Spasmofilie .
Enkele jaren goed geweest en tot overeen half jaar terug een opstoot gehad .
het begon nu met tintelingen een soort jeuk vooral aan rug en gezicht benen vallen nog mee . Tot op de dag van vandaag nog last van jeuk tintelingen een gevoel dat er mieren op je zit of een spinneweb die in je gezicht zit maar het is draagelijk ! maar de hyperventilatie , ademhaling was ook bar slecht .
Tot ik terug ben geweet naar de dokter die de spasmofilie geeft vastgesteld in 2000.
geeft me aangeraden om terug Magnesium en calcium gedurende 3 maanden te nemen !
En ik moet zeggen ik ben redelijk goed krop uit keel is weg , hyperventilatie kan ik al redlijk wat cotroleren . We leven op hoop , maar ik luister meer naar men lichaam dan vroeger . Ik wil maar zeggen niet te snel leven tijdig je rust nemen , af en toe wat bewegen niet te extreem (zoals ik vroeger me teveel uitgeput zoals marathon lopen enz ...).
Veel succes Debby en ik zou zeggen neem gerust calc en magnesium in , en ik denk dat je dan al in de goeie richting zit plus ga naar een dokter die de Cryptotetanietest doet .

De groeten

Peter
Alders, 2010-11-28
( +1 )

Ik heb alle bovengenoemde klachtte, ik was bij een fysische geneesheer geweest omdat mijn rug en benen helemaal verkrampt zaten.hij diagnoseerde eerst oververmoeide spieren.en zei me dat ik 3 x aan een magnesiumbaxter moest hangen om ze terug te ontspannen ook bloed en 24urine onderzoek.hier bleek een ernstig tekort 4,2(!)van vitamine d
en te hoge spierenzymen.hij denkt ook dat ik een vorm van spasmofilie heb!die van voorbijgaande aard zou zijn.over vitamine d als oorzaak heeft hij niets gezegd , enkel dat het één van de onderhoudende factoren is voor spasmofilie

Kan het niet zijn dat ik gewoon een vitamine d tekort heb en geen spasmofillie ??en dat de klachtten verder komen van vit d tekort ?

ik moet nu een d-cure nemen elke week 1 ampullen,ik ben nu bijna 2 Weken bezig..hoelang duurt het dat ik van al mijn klachtte verlost ben ?ik heb het gevoel dat dit nog een eeuwigheid gaat duren !:s
Sogi, 2010-11-30
( +1 )

Ik ben nieuw op dit forum, maar heb al jaren een diagnose van spasmofilie, iets wat niet altijd serieus genomen wordt. Ik heb al een operatie voor Carpaal tunnel gehad, heb prikkelbare darmsyndroom, maagreflux,... Vaak heb ik pijnen aan mijn gewrichten maar reumatologen vinden geen reumafactor, nu ook knieën heup en ellebogen pijnlijk. (Naast spieren) Voor spierpijn behelp ik me met pijnstillers en acupunctuur. Geen wondermiddelen maar het verzacht toch. Helaas willen artsen steeds antidepressiva voorschrijven, wat me niet helpt. Vaak zie ik hier de naam van dr Lambrecht, in de mediche wereld is hij gekend als charlatan, hij komt begripvol over maar meer is het niet. Van mij zei hij Spasmofilie (had ik al lang op papier) maar ik vroeg een onderzoek ivm Fibro (werd genegeerd) en hij schreef opnieuw antidepressiva voor. Binnenkort vraag ik een afspraak in het UZ, hopelijk kunnen ze me daar verder helpen, ik ben doodmoe.
Kim, 2010-12-01
( +1 )

Ik loop ook al jaren naar de huisarts, ik heb vooral altijd pijn in nek en schouders, en met momenten is het niet te doen en kan ik zelfs niet werken.
Ik heb dit al jaren, maar iedereen zei altijd "je hebt wat stress" ik zocht er ook niets achter, maar nu begin ik toch te sukkelen, ik werk als poetsvrouw ( half tijds want kan voltijds niet aan) maar zelfs half tijds valt het me nog zwaar..
Bij sommige klanten moet ik soms al eens zo danig poetsen van dampkappen, ramen, als ik dan 5 min. met armen boven mijn hoofd bezig ben heb ik kramp in nek en schouders tot en met!
ik voel me al jaren moe, ben echt opgebrand.
Mijn benen kunnen soms ook enorm pijn doen, de huisarts neemt me niet echt serieus, ben dan blijven terug gaan, ik heb dan foto's moeten laten nemen en was niet echt iets op te zien, dan een mri ook weer niets speciaals op te zien... word er hopeloos van!
ik sleep me door de werkdagen, maar sta soms te huilen van miserie dat ik me doodop voel...
Een reumatoloog hebben ze hier niet in vilvoorde en weet ook niet of het zin heeft, ben al zo gewoon dat ze nooit iets vinden.
Maria, 2010-12-01
( 0 )

Spierkrampen en spasmes komen wel degelijk voor bij fibromyalgie. Fibromyalgie wordt volgens de nieuwe inzichten veroorzaakt door een zenuwbeknelling. Die beknelling geeft de gekste signalen door aan het zenuwstelsel
Bij ons op het forum zijn wel meerdere mensen met spasmofilie.
Mensen informeer jezelf goed.
Lees ook ons forum.

www.fms-bauer.com (site van Prof.dr.dr. Bauer de chirurg)

www.fibromyalgie-vlaned.nl Fibromyalgie Vlaanderen Nederland
Angela, 2010-12-01
( +2 )

Heb jaren al spasmafolie maar mijn ogen verkrampen ook is mijn stem valt weg . en kom nu juist terug van van ziekenhuis nu waren de spieren van mijn keel verkrampt .graag een recatie als er mensen zijn die dit ook hebben .
Chris fagard, 2010-12-15
( +1 )

Lieve lotgenoten,
Ik heb zojuist een paar getuigenissen gelezen en heb ook al jaren spasmofilie en cvs,momenteel ben ik in behandeling bij een goede dokter in Brussel waar ik baxters krijg met vitamines en voedingssuplementen. Doordat mijn zenuwstelsel zo moeilijk alles opneemt moet dit via een infuus gebeuren ook ga ik nog al eens voor een magnesiuminfuus naar het ziekenhuis. Jullie kunnen me altijd mailen want ik heb al een hele lange weg achter de rug als ik met iets wil helpen wil ik dat graag doen, ook naar voedingsadvies enzo.Ik ben zelf tot in Parijs en Nederland geweest.Er moet op alle niveaus gewerkt worden om beter te worden, het is een hele puzzel maar jullie mogen zeker de hoop niet verliezen je kan beter worden met de juiste mensen en therapieeen veel geluk en moed
Hilde, 2010-12-17
( +1 )

Dag Chris,
Ik zou graag weten of voeding echt wel een belangrijke rol speelt.
Kan je me raad geven in verband hiermee?
Groetjes, Hilde
Chris, 2010-12-21
( +1 )

Dag Hilde, voeding speelt zeker een grote rol daar bij het eten van bepaalde voedingsmiddelen je spieren verzuren. Opletten met melkproducten indien je toch melkpro-ducten of kaas wil eten magere melk nemen geitekaas, ook gluten spelen een rol speltbrood zuurdesembrood is een optie en goed veel fruit en groenten eten, margarines zijn ook slecht beter goede boter nemen er zitten in margarines veel transvetzuren en dit is heel slecht voor de celmembranen. Ook een goede visoliesuplement aan dokter vragen omega 3 is belangrijk voor de werking van de hersenen zij moeten de signalen doorgeven aan de spieren en zenuwen, ook de wijze van opname van magnesium is belangrijk.
GROETJES Chris
Hilde, 2010-12-21
( 0 )

Hartelijk dank Chris voor je vlugge reactie en goede raad! groetjes Hilde
Claudine, 2011-01-09
( 0 )

Mijn dochter van 15 heeft volgens de sportdokter spasmofilie. Zij speelt op een tamelijk hoog niveau tennis. Vraag me af of zij mag blijven sporten. Heb gelezen dat de producten op basis van Aloe Vera met MSM heel goede resultaten heeft op de spieren. Heeft iemand daar ervaring mee? In juli gaat ze bij Dr Lambrecht in Gent voor haar probleem. Ik hoop dat dit iets uithaalt.
Aan iedereen heel veel beterschap
Fientje , 2011-01-19
( 0 )

Beste mensen ,
ik heb al van sinds 2003 dat ze spamofilie gevonden hebben in hoge graad ,tot nu toe veel geld en inspanningen gekost om iets te bereiken ,twee jaar op ziekekas geweest nu moet ik gaan werken ben blij maar telkens ik werk na drie maanden kan ik niet meer ,ze zeggen een werk zonder stress maar wie weet welke werk ?ben alleenstaande en in collectief dus uitgeven zoals in sauna kan ik me niet permiteren en dit doe me nogthans goe ,ben in az gent dr rimbouts en daarna bijdr lambrechts ze geven me allebij slaappillen dat ik in de dag in slaap val en ze sturen me bij een phycoloog precies dat die me kunnen helpen.ik heb momenteel geen hoop meer voor de toekomst
grtj fientje
Gies, 2011-01-23
( +5 )

Alle symtomen en moeilijkheden zijn bij mij verdwenen met magnesium en calsium,
na heel wat onderzoeken en veel onbegrip kwam ik zelf tot de ontdekking dat ik spasmophilie had, ik ging op zoek en ontdekte mezelf in het boek van Dr. Rubinstein (Franse arts) " Etes vous spasmophile". ik vroeg een EMG-onderzoek aan en ja...ik was positief. Dat betekende een hele opluchting mijn huisarts die met mij geen raad wist, schreef mij Frubiase (Calsium) en Promagnor (Magnesium) voor, sedert dien heb ik alle vervelende symtomen onder controle . Voordien was mijn leven een hel.
Patricia, 2011-02-05
( +2 )

Hoi patricia hier terug na lange tijd ondertussen zeer slecht ook mijn kinderen en partner hebben nu spasmofilie en cvs fybro een waare hel alle mensen moeten opkomen voor hun ziekte zit momenteel in veel angsten en depresie kan iemand me helpen ben van turnhout groetjes aan iedereen
Helena, 2011-06-26
( 0 )

Ik ben 41j,alleenstaande,2kids,werk fulltime als thuisverzorgende.ik heb op een tijdspanne van 5jaar 3diagnoses te horen gekregene ziekte van parkinson(na nucleaire hersenscan bleek t negatief te zijn maar op neurologische testen blijk k toch positief te reageren),dystonie(zeldzame spierziekte) en spasmofilie.ik heb 24op24u pijn waar men blijkbaar niks aan kan doen.ik kruip letterlijk en figuurlijk s'morgens even oververmoeid uit mijn bed als dat k r s'avonds ben ingekropen,word s'nachts wakker van de pijn.het is een visieuze cirkel.maar k probeer nog steeds,al is t soms ver te zoeken,iets positiefs te vinden om me staande te houden.ik probeer dankbaar te zijn voor wat k nog kan want de dystonie is aan t uitbreiden naar mijn handen(nek,schouders en armen zijn aangetast:botoxinfiltraties bieden geen soelaas),probeer me vast te houden aan de uitspraak:wat je niet kapot krijgt maakt je sterker...enz.wat k hier wel niet gelezen heb is dat n mogelijke oorzaak van spasmofilie en trauma is:wat bij mij t geval is.dit is beaamt door mijn fysische geneesheer en neurologe.misschien heb k n kleine bijdrage kunnen leveren aan iemand.ik wens aan al wie t nodig heeft veel draagkracht en steun toe.en hou je vast aan t feit dat je niet alleen bent.

Helena, 2011-06-26
( 0 )

Ik ben 41j,alleenstaande,2kids,werk fulltime als thuisverzorgende.ik heb op een tijdspanne van 5jaar 3diagnoses te horen gekregene ziekte van parkinson(na nucleaire hersenscan bleek t negatief te zijn maar op neurologische testen blijk k toch positief te reageren),dystonie(zeldzame spierziekte) en spasmofilie.ik heb 24op24u pijn waar men blijkbaar niks aan kan doen.ik kruip letterlijk en figuurlijk s'morgens even oververmoeid uit mijn bed als dat k r s'avonds ben ingekropen,word s'nachts wakker van de pijn.het is een visieuze cirkel.maar k probeer nog steeds,al is t soms ver te zoeken,iets positiefs te vinden om me staande te houden.ik probeer dankbaar te zijn voor wat k nog kan want de dystonie is aan t uitbreiden naar mijn handen(nek,schouders en armen zijn aangetast:botoxinfiltraties bieden geen soelaas),probeer me vast te houden aan de uitspraak:wat je niet kapot krijgt maakt je sterker...enz.wat k hier wel niet gelezen heb is dat n mogelijke oorzaak van spasmofilie en trauma is:wat bij mij t geval is.dit is beaamt door mijn fysische geneesheer en neurologe.misschien heb k n kleine bijdrage kunnen leveren aan iemand.ik wens aan al wie t nodig heeft veel draagkracht en steun toe.en hou je vast aan t feit dat je niet alleen bent.

Helena, 2011-06-26
( 0 )

Ik ben 41j,alleenstaande,2kids,werk fulltime als thuisverzorgende.ik heb op een tijdspanne van 5jaar 3diagnoses te horen gekregene ziekte van parkinson(na nucleaire hersenscan bleek t negatief te zijn maar op neurologische testen blijk k toch positief te reageren),dystonie(zeldzame spierziekte) en spasmofilie.ik heb 24op24u pijn waar men blijkbaar niks aan kan doen.ik kruip letterlijk en figuurlijk s'morgens even oververmoeid uit mijn bed als dat k r s'avonds ben ingekropen,word s'nachts wakker van de pijn.het is een visieuze cirkel.maar k probeer nog steeds,al is t soms ver te zoeken,iets positiefs te vinden om me staande te houden.ik probeer dankbaar te zijn voor wat k nog kan want de dystonie is aan t uitbreiden naar mijn handen(nek,schouders en armen zijn aangetast:botoxinfiltraties bieden geen soelaas),probeer me vast te houden aan de uitspraak:wat je niet kapot krijgt maakt je sterker...enz.wat k hier wel niet gelezen heb is dat n mogelijke oorzaak van spasmofilie en trauma is:wat bij mij t geval is.dit is beaamt door mijn fysische geneesheer en neurologe.misschien heb k n kleine bijdrage kunnen leveren aan iemand.ik wens aan al wie t nodig heeft veel draagkracht en steun toe.en hou je vast aan t feit dat je niet alleen bent.

Nathalie, 2011-06-27
( 0 )

Hey iedereen mijn naam is Nathalie en ben 25 jaar en heb een cryptotetanietest laten doen en op mijn papieren staat zeer gestoord maar heb ik nu cryptotetanie of spasmofolie ? de dokters hebben daar niets overgezegt . ik ben ondertussen al 7maanden thuis van het werk en word stilaan zot thuis :) ik woon ook alleen en heb het moeilijk met zwaarhuishoudelijke taken als ik dat doe zijn mijn spieren helemaal gespannen en krijg ik er soms krampen in , en ik doe als job thuiszorg zou ik dan al beter ander werk zoeken ? groetjes nathalie
Wenneke, 2011-07-04
( 0 )

Het jammere is dat niemand ons kan/wil helpen. nergens vind ik steun. er is geen enkele dokter in staat om te zeggen hoe onze toekomst met deze ziekte er zal uitzien. Ik merk de laatste weken dat m'n spieren nog strammer zijn. Ik heb pijn in de kuiten en de bovenbenen. De vermoeidheid maakt me ook enorm angstig. Ben nu bang dat ik MS heb. Op 3 augustus moet ik naar de neuroloog. Ik wil een MRI scan laten doen op eventuele hersentumoren of MS. Nadien ga ik nog eens naar dokter Vandevijver in Antwerpen om de cryptotetanietest te laten doen. heb die enkele jaren geleden al laten doen en toen kwam m'n tot de constatatie dat ik aan spasmofilie lijd. Meer werd er niet gezegd. Daar moest ik het dan maar mee doen. Maar het kan evengoed ook fibromyalgie, CVS of MS zijn. Wie zal het zeggen? Ik ga weer langs alle dokters. Cardioloog (voor m'n hartkloppingen en paniekaanvallen), naar de arts voor de schildklier (neem daar euthyrox voor in, maak te weinig schildklierhormoon aan), dan weer naar de neuroloog, .... het maakt me zo moe niet te weten wat ik tegen die vervelende kwalen kan doen. Fietsen, wandelen, lopen,... dat gaat bijna niet meer. de verzuring treedt meteen op en dan lig ik heel de nacht te kermen van de spierkrampen.
Ik ben in behandeling bij dokter Lambrechts in Gent, maar veel hulp krijg ik ook niet van hem. Hij zegt ieder jaar dat m'n fysiek steeds achteruit gaat en dat ik nog minder spierkracht heb dan een zware CVS-patiënt. Met die info moet je dan naar huis. je begint dan te piekeren, te hyperventileren en voordat je het weet zit je met een zware paniekaanval! Leuk hoor, deze ziekte. Maar ik zie hier op het forum dat ik niet de enige ben met deze klachten. Ik neem nu magnesium in, maar ik merk niet veel beterschap. ben nu van plan om mangosteensap te gaan drinken. wie weet helpt dat wel een beetje.

ik wens iedereen alvast veel beterschap toe. het is moeilijk om de moed erin te houden, maar we moeten he.

Helena, 2011-07-07
( 0 )

Hier ben k weer,hopelijk niet in drievoud dit keer,trouwens mijn exuses daarvoor.ik heb tot hiertoe ook nog geen uitsluitend antwoord gekregen op mijn opmerking dat ik al sinds jaren krachtverlies heb.ofwel wordt t genegeerd ofwel wordt k met lede ogen aangekeken.ik dacht dat t aan mijn dystonie lag,maar nu lees ik hierboven bij de reactie van wenneke dat zij ook krachtverlies heeft sinds jaren.zijn er nog lotgenoten die dat verlies ervaren?hoe gaan jullie met die constante spierpijn om?ik heb geen enkele pijnmedicatie die me helpt of enigzins de pijn vermindert.ik heb reeds magnesuimbaxters gehad maar ook dat helpt me niet.en als k dat vermeld krijg k steeds weer te horen dat de combinatie van mijn aandoeningen zo complex is dat ze niet weten wat ze nog met me moeten aanvangen.dus inderdaad waar moet je heen met je verhaal,emoties en frustraties?ik begrijp dat wij ontvankelijker zijn om eventueel in een depressie terecht te komen.want waar blijft onze steun en begrip?lieve mensen ik wens jullie veel kracht toe en blijf van jezelf houden.
Sara, 2011-07-29
( 0 )

Heey iedereen, ik ben 17 jaar en ik sukkel al zo'n 2 jaar met mijn gezondheid. Ik heb vooral last van vermoeidheid, hoofdpijn, buikkrampen en spierpijnen die er niet altijd zijn. Mijn huisdokter dacht eerst dat ik fibromyalgie had omdat ik door de pijn in mijn polsen bijna niet meer kon schrijven. Hij dacht ook meteen aan cvs, ik denk persoonlijk ook meer dat ik cvs heb. Ik ben bij dokter Moorkens gegaan en zij zei dat ik spasmofilie had, ze gaf me ook zo'n hele bundel mee waar ik helemaal niet veel van snapte. Is er iemand die zich herkend in mijn situatie, dan mag je gerust contact opnemen. dams-sara@hotmail.com
Wenneke, 2011-08-23
( +1 )

Heb gisteren nogmaals een cryptotetanietest ondergaan en de diagnose nu is 'spasmofilie-fibromyalgie'. dus 2 van die vervelende ziektes!! Morgen moet ik een NMR scan laten doen. Dan gaan ze kijken of ik geen MS heb. Dus dat worden nog bange momenten. Het vervelende is de vermoeidheid.Ik kan niet meer helder nadenken en denk heel de dag aan m'n bed. Ook ben ik bang om ooit in een rolstoel te belanden. Niemand weet hoe deze ziektes gaan evolueren en dat maakt me bang. zouden we minder lang kunnen leven dan gezonde mensen?

groetjes.
LeentjeH1993, 2011-08-24
( -1 )

Hoi mensen. Ik ben Lena en ben net 18 geworden. Op 8 April 2011 dit jaar heb ik gehoord dat ik Spasmofilie heb en waarschijnlijk ook nog Fibromyalgie daarbovenop.
Bij mij was het al gaande vanaf Mei 2009 door een slechte val op een kampioenschap. Dit was "the trigger" als men wel eens zegt in het Engels. :) Ik heb zoveel dingen gehoord die mijn klachten konden veroorzaken. Ik heb een hartkwaal, dus dacht men automatisch aan een hartziekte,dan iets aan mijn longen, dan was het mijn slokdarm (In 2010 zat ik elke dinsdag en donderdag in het ziekenhuis ) dan heeft men een hartkatheterisatie gedaan en als laatste zei men dat ik het allemaal verzon.
Dit is enorm hard voor een tiener.
Nu ik heb gehoord dat ik Spasmofilie en Fibromyalgie heb is het voor mij al iets draaglijker dat ik EINDELIJK na jaren weet wat ik heb, maar ik heb het gevoel dat andere mensen nog niet genoeg weten en begrip tonen voor mensen als mij en jullie daar.
Ik weet niet w
LeentjeH1993, 2011-08-24
( +1 )

Hoi mensen. Ik ben Lena en ben net 18 geworden. Op 8 April 2011 dit jaar heb ik gehoord dat ik Spasmofilie heb en waarschijnlijk ook nog Fibromyalgie daarbovenop.
Bij mij was het al gaande vanaf Mei 2009 door een slechte val op een kampioenschap. Dit was "the trigger" als men wel eens zegt in het Engels. :) Ik heb zoveel dingen gehoord die mijn klachten konden veroorzaken. Ik heb een hartkwaal, dus dacht men automatisch aan een hartziekte,dan iets aan mijn longen, dan was het mijn slokdarm (In 2010 zat ik elke dinsdag en donderdag in het ziekenhuis ) dan heeft men een hartkatheterisatie gedaan en als laatste zei men dat ik het allemaal verzon.
Dit is enorm hard voor een tiener.
Nu ik heb gehoord dat ik Spasmofilie en Fibromyalgie heb is het voor mij al iets draaglijker dat ik EINDELIJK na jaren weet wat ik heb, maar ik heb het gevoel dat andere mensen nog niet genoeg weten en begrip tonen voor mensen als mij en jullie daar.
Ik weet niet w
LeentjeH1993, 2011-08-24
( +1 )

Sorry, foutje hier ga ik verder:
Ik weet niet wat ik moet doen. De ene dokter zegt tegen me dat ik er mee moet leven en gewoon magnesium pillen moet nemen, terwijl de andere zegt dat ik er niet mee moet leven, dat dit te veel druk is op me, de magnesium pillen niet moet nemen en gewoon naar een kinesist moet gaan....
Wat moet ik nu doen?? Kan iemand me helpen of advies geven a.u.b.??

Want als persoon is het erg moeilijk om je plaatsje in de maatschappij te vinden en al helemaal als 18 jarige die door haar ziekte wordt uitgelachen, niets kan doen zonder moe te worden enz....

Als jullie me willen helpen met advies geven e.d. Hier is mijn e-mail adres: lenahosteaux@msn.com

Alvast bedankt allemaal!! :)
Xxx Lena
LeentjeH1993, 2011-08-24
( -3 )

Sorry, foutje hier ga ik verder:
Ik weet niet wat ik moet doen. De ene dokter zegt tegen me dat ik er mee moet leven en gewoon magnesium pillen moet nemen, terwijl de andere zegt dat ik er niet mee moet leven, dat dit te veel druk is op me, de magnesium pillen niet moet nemen en gewoon naar een kinesist moet gaan....
Wat moet ik nu doen?? Kan iemand me helpen of advies geven a.u.b.??

Want als persoon is het erg moeilijk om je plaatsje in de maatschappij te vinden en al helemaal als 18 jarige die door haar ziekte wordt uitgelachen, niets kan doen zonder moe te worden enz....

Als jullie me willen helpen met advies geven e.d. Hier is mijn e-mail adres: lenahosteaux@msn.com

Alvast bedankt allemaal!! :)
Xxx Lena
Beertje, 2011-09-08
( 0 )

Hoi,na veel pijn overal in mijn lichaam denkt mijn dokter dat ik spasmofilie heb;
omdat te bewijzen moet ik een cryptotetanietest ondergaan.
Ik heb al veel negatieve dingen gehoord over die test, deze zou zo pijnlijk zijn.
nergesn op het internet vind ik deftige uitleg hierom. Toch zou ik ze willen uitvoeren om te bewijzen of ik nu echt een ziekte ben maar zie het niet zitten.
weten jullie hoe deze werkt ik moet daarvoor naar roeselare
groetjes alvast bedankt beertje
Lin, 2011-10-09
( 0 )

Hallo,ik ben 45j en sukkel al van mijn 28j met mijn gezondheid,ben al 2x geopereerd van een nekhernia en heb ook het TOS syndroom waarvoor ze mijn linkerrib en rechterrib uitgehaald hebben allemaal zeer zware operaties maar zijn wel goed gelukt toch ben ik altijd pijn blijven hebben voelde me een proefkonijn, ben echt binnenstebuitengekeerd in UZ gent, ik was dat beu en ben naar Jan Palfijn gegaan daar heb ik na twee onderzoeken eindelijk een antwoord op vele vragen gekregen. Zwaar cryptotetanie dus
bij die test word uw bloed afgekneld in een arm en dan moet je 10min. zo liggen en dan doen ze een naaldje in uw hand en die bloeddrukmeter af en mag je gaan rechtzitten en dan voel je spieren samentrekken en dat word geregistreerd en als dat dan reageert heb je al een bevestiging dat je cryptotetanie hebt dat is niet zo erg in UZgent als dat niet reageert doen ze u hyperventileren maar dat wou ik niet doen. ik heb ook een magnesiumbepaling gehad waar ik 24u in een bus moest plassen niet handig voor een vrouw . veel succes als je nog vragen hebt mijn é-mail adres is bonny0702@hotmail.com
Tim, 2011-10-17
( 0 )

Hallo everybody,
Al jaren heb ik constante lichaamsklachten. Vooral de rug is een ramp. Dagelijkse pijn en er zijn (beginnende) hernia's teruggevonden in de nek + onderrug, maar nooit echt acuut genoeg om te opereren. Daarom voel ik me ook vaak misbegrepen bij dokters omdat ze niet echt iets 'ernstigs' kunnen vinden, maar ik wel bij de klachten blijf zitten.
Sinds enkele weken heb ik véél meer last van uitstraling in de benen en linkerarm en hierdoor is mijn uitgelopen hobby, nl. fietsen/mountainbike, nagenoeg onmogelijk geworden. Ik begin te fietsen en al na enkele kilometers krijg ik krampen in de kuiten en krijg ik last in de achterkant van de bovenbenen.
Vrijdag een eerste EMG ondergaan. Nu heb ik hierboven iets gelezen over een cryptotetanietest en ik denk dat ze deze bij mij ook gedaan hebben: bij de rechterarm werd 10 minuten de bloeddruk gemeten en op het einde staken ze een speciale naald tussen duim en wijsvinger, bloeddrukmeter ging uit en dan wachten ze. Ik moest ook een minuutje lang heel snel ademen.
Vandaag bij de sportarts teruggegaan en de EMG was normaal, maar hij sprak over een beginnende vorm van plasmofilie. Ik heb nu bloed laten afnemen en binnen enkele dagen weet ik het resultaat. Ik ben benieuwd.
Van nature ben ik al jaren iemand die geen rust meer kent. Altijd twijfelen, piekeren, achter
Tim, 2011-10-17
( 0 )

Ook foutje, ik ga hier verder
... achter alles vanalles zoeken en hierdoor nooit rust vinden. Slapen doe ik nog tamelijk goed (is met momenten), maar ik ben nooit echt uitgerust. Soms vraag ik me af waarom ik zo ben en anderen zo'n veel beter en rustiger leven hebben.
Nochtans heb ik niets om over te klagen: ik heb een schitterende vrouw en 2 schatten van dochters (4,5 jaar en 3 maanden), dus waar zit het probleem... ik denk altijd : "Het zal wel beteren in de toekomst", maar dit zeg ik al jaren lang.
Ik zou mijn innerlijke rust moeten terugvinden maar hoe moet ik dit doen met een toch tamelijk druk leven
Peggy, 2011-10-25
( +3 )

Hallo,
maanden hebben ze gezocht wat er mis wat met me, ik kreeg het ene onderzoek achter het andere, werd van de ene dokter naar de andere gestuurd, vandaag hebben ze de cryptotetanie test gedaan, (en die viel goed mee, omdat ik al maanden die pijn heb en het gewoon ben) wat blijkt dat ik idd cryptotetanie spasmofilie heb, en eerlijk, ik huilde van blijschap, niet om dat ik dat heb, maar omdat na al het lange zoeken, en van dokter naar dokter te lopen, ze eindelijk weten wat het is, .
Nu moet ik naar een sophryoloog, http://en.wikipedia.org/wiki/Sophrology
en moet ik blijkbaar anti depresiva's in nemen, terwijl ik echt geen deppresie heb, het jaren lang tintelingen voelen, is voor mij enorm vermoeiend, ik mag opnieuw gaan werken, maar weet niet of ik dat ga aankunnen, ik ben echt blij dat ik weet wat het is, en hopelijk helpt die sophryoloog me, maar er is nog steeds zoveel onzekerheid in me, zelf probeer ik mezelf al maanden in evenwicht te brengen door een boek te lezen van daila lama, en kwam zo toch tot rust, maar blijkbaar is in het onderbewust zijn het niet zoals het moet zijn, ik hoop echt dat ik snel weer beter ben en ik mijn leven normaal kan leiden, ik zal dan ook steeds achter elke sessie hier mijn bevindingen plaatsen, mischien kan het anderen ook helpen,
vdg Peggy
Peggy, 2011-10-27
( +1 )

helaas kan ik mijn werk niet hervatten voorlopig, moet eerst kijken of de behandeling aanslaat, de eerste behandeling is op 15 nov, ondertussen heb ik afspraak bij een assistent dokter in het uz gent, blijkbaar hebben ze daar een gespecialiseerde dienst.
Ik geraak hier wel even moedeloos door, vraag me enorm veel dingen af, op werkvlak, relatie, inkomsten, rekeningen, noem maar op, ik zei eerder al dat ik blij ben te weten wat het is, maar het aanvaarden ervan is idd moeilijk voor me!!!!
Peggy, 2011-11-21
( +1 )

Niet zo leuk nieuws, eerste relaxatie therapie, was voor mij eerder een stress moment dan relaxatie, ik had het gevoel dat ik bij een spychiater was, wat natuurlijk niet zo is, het is een socioloog!!, goed vandaag naar uz-gent geweest, op speciale afdeling om tweede opinie te krijgen, uitkomst helmaal niet wat ik verwacht had, blijkbaar heb ik buiten de cryptotetanie spamofilie, ook 13/18 pijnpunten, waardoor ik blijkbaar nu ook nog fibromyalgie heb, ook wouden ze kijken of ik cvf heb, maar dat betekende extra onderzoeken, en daar heb ik nu even voor gepast, het belangrijkste voor mij is van de pijn afgeraken, dus nu moet uik ook aan hydrotherapie doen, 1/week x30 keer, met gevolg dat ik nu al thuis zit tot 1 maart 2012 pffffffffffffff waneer houd het op?????
Keziban, 2011-11-23
( 0 )

Ik heb ook een heleboel problematieken waar ik de afkomst er niet op kan wijzen.
Zit nu al meer als een jaar in onderzoek, ben ondertussen al 2keer van dokter verandert ben blij dat ik bij de 3de goed terecht lijk. Hij blijft er achter zoeken en steunt me er wel in tov de reacties allemaal van mijn huisdokter is dit veel aangenamer. Ik vond het echt niet leuk toen mijn huisdokter mij zei dat ik het zo goed als verzon en er niets scheelt aan mij hij kon gewoon mijn oorzaak niet vinden en zei dat ik het verzon. Ondertussen lijd ik steeds meer en meer problematieken waarvan dat mijn huisdokter mij uitmaakt voor zo jong en niets goed. Ik ga er gewoon niet op in, dat is eigenlijk het slechtste dat ik doe. Ik zou mijn huisdokter eens moeten veranderen maar dit durf ik ook al niet goed. Ik heb paar testen gehad waar ik negatief aan uit gekomen ben langs ene kant ben ik blij langs ander kant weer niet omdat ik mijn pijn niet kan stelpen. Mijn dokter die mij nu goed behandelt en onderzoekt gaat er verder op in, al geluk daar ben ik wel blij om. hij had mij een afspraak gegeven in het begin van deze maand maar omdat ik ook stages had en dergelijke kwam het niet goed uit met mijn uren dus kreeg de volgende afspraak voor een maand later bij de neurologie voor een onderzoek te laten doen. ik heb een brief meegekregen dat ik op de afdeling moest afgeven maar ik ben al een maand verder en zo nieuwsgierig dat ik was en kon het niet laten om open te doen en ja spasmofilie stond erop bij het vermoeden van. Ik begon op google al eens een kijke nemen en kwam hier terecht. Nog 1week te gaan vooraleer ik weet of het positief of negatief zal zijn. maar ik kan wel zeggen dat ik overeenkomende problematieken heb. Angst, tintelingen dat verhogen tot pijn, onbewustigheid over mijn toestand> flauwvallen, krampen, moe!!, slechte slaap, hyperventilere doe ik de 3 laatste maanden nu ook al Ik hoop nu gewoon dat ik er een behandeling op krijg en alles wat op pijl kan houden! Hier heb ik hartstikke nood aan.
Peggy, 2011-11-24
( +2 )

@ Keziban, ik weet niet van waar je bent, maar zoals ik eerder schreef, probeer een crytotetanie test te vragen, en als je in de omgeving van gent woont is het ook handig een afspraak te maken bij uz gent bij dr vanderstraten, fysische geneeskunde en revalidatie, dat is een afdeling waar de dokter en assistenten, gespecialiseerd zijn. mvg peg
Peter, 2011-11-29
( +2 )

Hallo ,
Voor jullie een hart onder de riem te steken een jaar terug veel last gehad spasmofilie .
De klachten die ik had was einde krachten kon geen stap meer zetten en ik was uitgeput , erge ademhalingsklachten (hyperventilatie ) , verterings problemen , opgeblazen gevoel , jeuk , en ga zo maar door . Dan heb ik de specialist geraadpleegd waar ik enkele jaren ben geweest ook met het zelfde probleem !
Spasmofilie was het verdict ! Magnesium en calcium innemen heb ik gedaan en ik moet zeggen het werkt bij mij ! Nu deze week terug een aanval gehad hyperventileren , verterings problemen enz .... ! Terug begonnen met calcium en magnesium beginnen nemen en ik moet zeggen ik heb al terug resulaat !! Dus mensen verlies de moed niet en neem gerust calcium en mag het kan zeker en vast geen kwaad ! En ik weet het is lastig om dragen die verdomde spasmofilie !!!! Maar blijf vechten jongens en meisjes dat is de boodschap die ik jullie mee geef !!!!
Saar, 2011-12-21
( 0 )

Hallo,
Ik ben door de hele medische molen geweest en heb allerlei daignoses te horen gekregen.Nu ik dit lees komt het erg overeen met mijn klachten.Bij mij is fibromyalgie vastgesteld maar ikzelf ben er niet van overtuigd dat ik dit heb.Ik vermoed dat ik namelijk spasmofilie heb.Want de klachten die ik heb passen meer hierbij dan bij fibromyalgie.Hoe kom ik erachter dat ik dit heb?Ik loop bij een internist voor een trage schildklier en heb mn medicijnen opgehoogd gekregen zonder resultaat de klachten blijven en verergeren geregeld.Ook heb ik soms zomaar last van angsten,zo uit het niets!Ik kan het niet verklaren waar dat wegkomt net zoals extreme vermoeidheid en nervositeitsaanvallen.Nou wil ik vragen of er iemand is die met mij wil mailen om mijn ei kwijt te kunnen en hoe het nu verder moet en om meer hierover te weten te komen.
Emma, 2011-12-22
( +2 )

Hallo,
Ik ben 16 jaar en een paar maand geleden vertelde mijn mama me dat ze spasmofilie zou hebben. Ze is daar echter zelf moeten achter komen door op het internet te zoeken naar dezelfde symptomen. Na haar diagnose aan onze huisdokter te melden, gaf die mijn mama magnesium tegen de pijn in haar spieren. Als kind heb ik mijn mama weten hyperventileren, wat bij mezelf veel emoties teweeg bracht. Ze was er soms zo erg aan toe dat ik vreesde haar te verliezen. Nu heeft ze me gevraagd om eens op te zoeken wat spasmofilie eigenlijk is. Ik wist dat ze vrij diverse klachten had maar nu ik deze site heb gevonden, besef ik dat dit echt geen lachertje is en mijn mama enorm afziet. Ze zegt me vaak dat ze het jammer vind dat ze niet zoveel kan doen in het huishouden en ik probeer haar daar zoveel mogelijk mee te helpen. Ook geef ik haar soms eens een massage in de hoop dat ze haar kan ontspannen en een goede nachtrust heeft. Mijn vraag nu is of jullie me wat tips kunnen geven om mijn mama haar last te verlichten. Ik zie dat ze het heel moeilijk heeft en ik wil haar zoveel mogelijk helpen, maar ik weet niet precies wat ik soms moet doen en hoe ik haar kan helpen. Hopelijk krijg ik snel antwoord.
Groetjes Emma
Rina, 2011-12-26
( +3 )

Lieve Emma,

ik weet zeker dat je door je begrip en haar te masseren enorm helpt.
Je mama heeft geluk met zo'n fantastische dochter.

Greta, 2012-01-12
( +1 )

Hallo,
ik ben 40 jaar en heb al met de geboorte van mijn zoon spasmofilie.mijn zoontje is daar door te vroeg gekomen al op 31 weken. mijn zoontje is nu 4.5 jaar.nu laats heb ik ook nog te horen gekregen dat ik ook nog fibromelagie heb.zijn er mensen in de buurt van zoersel die eens een praatje kunnen maken om niet alleen te zijn.ik ben al 3 jaar op zieken kas en heb nood aan gezelschap.
Christine , 2012-01-13
( 0 )

Hallo mensen

Ik ben een meisje van 24 en heb een vriendje die deze ziekte ook heeft en is ook vastgesteld door een arts
we wonen sinds kort bij elkaar nog niet officieel maar zo goed als .
toen ik te horen kreeg dat hij deze ziekte heeft raakte me dat diep van binnen wel en was ook beginnen nadenken over hoe ik hier mee moet leven of hem zo goed mogelijk kan helpen en steunen .
in het begin begon ik altijd maar te klagen en zagen dat hij niets deed in het huishouden maar uit eindelijk zag ik het werk niet dat hij wel deed jammer genoeg
hij doet zo zijn best en toch voel ik me soms schuldig dat ik het hem vraag om te helpen gewoon omdat hij dan savonds zo uitgeput is .

kan er iemand me wat raad geven zodat ik het beter kan aanpakken en hem beter kan steunen met deze ziekte ?
want als zijn vriendin is het men plicht om aan zijn zij te staan ook al is dat niet altijd simpel

alvast bedankt

vriendelijke groeten

hier mijn email adres

christine.cornelissen@gmail.com
-marieke, 2012-02-02
( +2 )

Christine, ga met hem wandelen,rustig ontspannend, neem eens een fiets ter hand, ga naar een welness-center om aangename massage te krijgen, en geniet van de goede momenten, hopelijk neemt hij magnesium, en pijnstillers(anti-depressieva) die vier dingen moet je echt samen gaan doen, daar voelt hij zich wellicht beter bij, en het is goed ook voor jou
Ellen, 2012-02-28
( -1 )

Hallo,

Ik kom uit West vlaanderen.
Ik heb het gevoel dat ik nergens terechtkan, en het allemaal zelf moet uitzoeken, ook qua behandeling. Je wordt gewoon niet serieus genomen.
Al die middeltjes om ook maar iets van verbetering te hebben zijn duur!
Niet iedereen kan een IR -sauna aankopen, of elke week een relaxatiemassage betalen...
Ik ga in een warm bad , heb een massagestoel, neem magnesiumtop, Cymbalta en TRazolan. Constant pijn in nek , schouders, armen. Weet soms niet hoe ik moet liggen, zitten of staan. Daar ga je mentaal ook aan onderdoor. Frustrerend dat je vanalles wilt doen, en gewoon niet kunt. Ik voel me gehandicapt en onbegrepen. Men denkt dat ik een watje ben, met veeeeel zenuwen...
Annick , 2012-03-17
( +3 )

Dag lieve medepatienten ik ben momenteel 39 en lijdt al sinds de geboorte van mijn dochtertje (nu 7) pijn !! na ontelbare testen en onderzoeken werd vastgesteld : hou u vast !! ziekte van Bechterew , spasmofilie & fybromyalgie ; allen gerelateerde reuma-aandoeningen . door de behandeling met baxters kreeg ik er ook nog lupus bij , en als je daarover leest en hoort kom je echt in een griezelverhaal terecht !! door de stress en medicatie volgde ook nog eens chronische darmonteking !! de reacties van mijn omgeving zijn in de eerste instantie medeleven maar wel vanop afstand ; op rechtstreekse hulp moet ik dus niet rekenen Momenteel neem ik dagelijks ontstekingremmers , pijnstillers , magnesium en ijzer en spierontspanners, waar mijn maag natuurlijk niet blij mee is!! ik krijg ook wekelijks dieptemassage bij de kinesist : het enige waar ik volgens mij echt baat bij heb want indien ik oversla krijg ik meer last !! allemaal dure behandelingen maar onontbeerlijk , gelukkig kan ik nog part-time gaan werken (in een creche : hele dag bukken en heffen;door de oppoffering van mijn ongelooflijk begrijpende collega's!!) maar ben regelmatig langdurig thuis door een opstoot of overbelasting ; ik ben heel positief ingesteld maar verlies de moed ook soms wel eens ; ik krijg veel steun van mijn huisdokter en kine waar ik veel aan heb! Het doet me veel dat er zoveel lotgenoten zijn !! hou moed !! ergens schijnt de zon achter de wolken !!
Angela, 2012-03-19
( 0 )

Hoiiiiiiii lieve mensen die dit lezen
Wat een verhalen dan. Voor iedereen, dat wil ik niet vergeten namelijk heeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeel sterkte en liefs!
Ik ben Angela, 40 jaar en lijd ook al jaren pijn(nek/hoofd/schouders) en zie vaak raar/wazig.........ik heb totaal 4 aanrijdingen gehad(nooit mijn schuld trouwens, dat jullie niet denken dat ik niet kan rijden.......maar ze zien mij niet, gek hoor.....want zo klein ben ik toch niet).
De eerste was als kind van 11..........ik had duidelijk nu terugkijkend whiplashklachten die niet begrepen werden door een huisarts op dat moment. Daarna kreeg ik wat kleinere aanrijden en in 2008 een wat heftiger waardoor ik moest gaan revalideren. Je ziet het niet maar ik heb echt elke dag pijn, de ene dag erger dan de andere maar het is er helaas altijd Zou niet eens weten wat het is om zonder pijn te leven
Nu heb ik sinds kort iets engs erbij, naast de pijn krijg ik zo nu en dan ondraaglijke krampen in mijn hoofd en prikkels in mijn hoofd(meestal links gerelateerd). Ook heb ik soms uitvalsgevoel in gezicht of kramp in arm of been, kaak. Ik vind dit echt doodeng en sta doodsangsten uit. Ook ik werk parttime en daarnaast heb ik 2 kinderen , ben alleenstaande moeder met 2 grotere kids(2 jongens van 19 en 16) die mij ook niet echt begrijpen. Ik klaag al jaren over pijn , dat ik mij nooit goed voel. Ik kan niet meer uitgaan, genieten, ben altijd doodmoe, soms duizelig, heb maag/buikklachten(PDS) Ook heb ik 6 maanden lang vreselijk pijn in rug en buik gehad maar de artsen konden niets vinden. Ik word moedeloos van de pijn. Het beheerst helaas heel mijn leven op dit moment. Ik zou wel willen weten of ik spasmofilie heb(had er nog nooit van gehoord). Klinkt het jullie bekend in de oren mijn verhaal. Ik heb ook al heel wat termen van artsen gehoord. Hyperventilatie, paniekaanvallen, cvs, angsten...............maar zo ben ik niet. Jaaaaaaaaaaaaa goed, ik word bang van de pijn. Hoelang kan dit goedgaan denk je dan???? Ik hoop dat jullie mijn verhaal herkennen en misschien hebben jullie wel ergens baat bij. In ieder geval dank voor jullie aandacht en eventuele reactie.
Het beste allemaal.
Veeeeeeeeeeeeel liefs
Angela
Angela, 2012-03-19
( 0 )

Hoiiiiiiii lieve mensen die dit lezen
Wat een verhalen dan. Voor iedereen, dat wil ik niet vergeten namelijk heeeeeeeeeel veeeeeeeeeeeel sterkte en liefs!
Ik ben Angela, 40 jaar en lijd ook al jaren pijn(nek/hoofd/schouders) en zie vaak raar/wazig.........ik heb totaal 4 aanrijdingen gehad(nooit mijn schuld trouwens, dat jullie niet denken dat ik niet kan rijden.......maar ze zien mij niet, gek hoor.....want zo klein ben ik toch niet).
De eerste was als kind van 11..........ik had duidelijk nu terugkijkend whiplashklachten die niet begrepen werden door een huisarts op dat moment. Daarna kreeg ik wat kleinere aanrijden en in 2008 een wat heftiger waardoor ik moest gaan revalideren. Je ziet het niet maar ik heb echt elke dag pijn, de ene dag erger dan de andere maar het is er helaas altijd Zou niet eens weten wat het is om zonder pijn te leven
Nu heb ik sinds kort iets engs erbij, naast de pijn krijg ik zo nu en dan ondraaglijke krampen in mijn hoofd en prikkels in mijn hoofd(meestal links gerelateerd). Ook heb ik soms uitvalsgevoel in gezicht of kramp in arm of been, kaak. Ik vind dit echt doodeng en sta doodsangsten uit. Ook ik werk parttime en daarnaast heb ik 2 kinderen , ben alleenstaande moeder met 2 grotere kids(2 jongens van 19 en 16) die mij ook niet echt begrijpen. Ik klaag al jaren over pijn , dat ik mij nooit goed voel. Ik kan niet meer uitgaan, genieten, ben altijd doodmoe, soms duizelig, heb maag/buikklachten(PDS) Ook heb ik 6 maanden lang vreselijk pijn in rug en buik gehad maar de artsen konden niets vinden. Ik word moedeloos van de pijn. Het beheerst helaas heel mijn leven op dit moment. Ik zou wel willen weten of ik spasmofilie heb(had er nog nooit van gehoord). Klinkt het jullie bekend in de oren mijn verhaal. Ik heb ook al heel wat termen van artsen gehoord. Hyperventilatie, paniekaanvallen, cvs, angsten...............maar zo ben ik niet. Jaaaaaaaaaaaaa goed, ik word bang van de pijn. Hoelang kan dit goedgaan denk je dan???? Ik hoop dat jullie mijn verhaal herkennen en misschien hebben jullie wel ergens baat bij. In ieder geval dank voor jullie aandacht en eventuele reactie.
Het beste allemaal.
Veeeeeeeeeeeeel liefs
Angela
Herman, 2012-03-30
( 0 )

Dag mensen met een warm hart dat zo gevoelig is,

ik kan het praktisch niet geloven, zoooooveeeel lotgenoten, in 1987 heb ik het gekregen,
geloof het of niet, ik ben er jaren vanaf geweest, ik heb een leven achter de rug met maar één woord: STRESS! na een scheiding en stoppen met werken ging het langzaam beter, tot ik een andere partner had met twee pubers, en ja hoor, na drie jaar had ik terug prijs en nog altijd. Begrip, rust, genieten van het leven, de zon opzoeken en heeeeel
veeel tederheid (niet verwarren met sex). De samenwereld zit momenteel in de knoei,
opstaan, kinderen naar oppas, werken, terug thuis , koken, afwassen, strijk kuis was enz... en het ergste geen tijd voor elkaar want daar heb je de TV, de computer en waar is je partner, waar is de liefde, een vluggertje in bed is geen oplossing dat is genotsdrang, niet meer geven, de tederheid verdwenen. Blijkbaar is er zijn voor elkaar,
niet meer van deze tijd. HEBBEN, BEZITTEN, SEX en het gevoel kan stikken, resultaat: SPASMOFOLIE. Annaliseer je leven en tracht de waardes waar jij van houdt waar jij van geniet te ontdekken en vindt deze in je partner, want voor een regering of industrie ben je een stem op het juiste moment en meer niet. veel liefs
herman
Herman, 2012-03-30
( -4 )

Dag mensen met een warm hart dat zo gevoelig is,

ik kan het praktisch niet geloven, zoooooveeeel lotgenoten, in 1987 heb ik het gekregen,
geloof het of niet, ik ben er jaren vanaf geweest, ik heb een leven achter de rug met maar één woord: STRESS! na een scheiding en stoppen met werken ging het langzaam beter, tot ik een andere partner had met twee pubers, en ja hoor, na drie jaar had ik terug prijs en nog altijd. Begrip, rust, genieten van het leven, de zon opzoeken en heeeeel
veeel tederheid (niet verwarren met sex). De samenwereld zit momenteel in de knoei,
opstaan, kinderen naar oppas, werken, terug thuis , koken, afwassen, strijk kuis was enz... en het ergste geen tijd voor elkaar want daar heb je de TV, de computer en waar is je partner, waar is de liefde, een vluggertje in bed is geen oplossing dat is genotsdrang, niet meer geven, de tederheid verdwenen. Blijkbaar is er zijn voor elkaar,
niet meer van deze tijd. HEBBEN, BEZITTEN, SEX en het gevoel kan stikken, resultaat: SPASMOFOLIE. Annaliseer je leven en tracht de waardes waar jij van houdt waar jij van geniet te ontdekken en vindt deze in je partner, want voor een regering of industrie ben je een stem op het juiste moment en meer niet. veel liefs
herman
Annelies, 2012-06-05
( 0 )

Hallo,

Herman, ik vind dat jij 100% gelijk hebt en dat is precies wat ik ook ondervind.
2 jaar geleden zijn bij mij de klachten begonnen. Paniekaanvallen, pijn over heel mijn bovenlichaam, steken in mijn hoofd en de gedachte dat ik doodging.
Allemaal het gevolg van stress en een partner die enkel interesse had in geld en sex.
Nu is het wel als iets beter, nu wel terug aan het werk maar het is zwaar.
Mensen die me graag mailen : annelies.van_den_brande@hotmail.com
Het is belangrijk om mekaar te steunen want helaas vind ik die steun ook niet in mijn omgeving.
Sonja, 2012-07-24
( +3 )

Hallo allemaal,

NOOIT DE MOED LATEN ZAKKEN;-))

na 13 jaren ziek zijn met CVS, Fybromialgie, zware slaapstoornissen enz. beb ik vernomen dat ik ook spasmofilie heb.
dokter Karel Ringoet heeft een speciale techniek ontworpen die ik ga volgen.
hij heeft mij beloofd dat ik zal genezen met zijn therapie.
geen geldafzetting zoals ik bij vorige therapieën meemaakte,het is gratis enkel de verzekeringskosten, nog nooit meegemaakt!
Elke, 2012-07-31
( +3 )

Hallo iedereen

Zoals jullie is er vorig jaar bij mij spasmofilie vastgesteld.
Jaren op een stuk heb ik de deur bij de dokter plat gelopen met altijd pijn in de rug, ellebogen en knieen.Ook had ik veel last van hoofdpijn op het voorhoofd en een ooglid dat precies altijd verkrampte.
Elke keer was het wel iets anders dat ik had volgens de dokter ookal vertelde ik steeds dat mijn klachten dezelfde waren en steeds erger werden.

Vorig jaar ben ik dus volledig verkrampt nog eens naar de dokter geweest en die heeft toen een spierontspanner rechtstreeks in de spieren ingespoten omdat de medicatie niet meer hielp. Van die lichamelijke reactie ben ik het bewustzijn verloren en toen pas dacht hij dat er precies wel iets ernstiger aan de hand was dan alleen maar een kramp op enkele spieren

Na een reeks onderzoeken wist ik dus dat het spasmofilie was (al meer dan 7 jaar) maar ze konden mij niet meer helpen omdat de spier en zenuwontspanners niet veel effect meer hadden om mijn lichaam.

Ik kon niet leven met het idee om constant pijn te hebben en ben op het internet voor oplossingen beginnen zoeken. Na enkele weken ben ik ten rade gegaan bij een homeopaat en die heeft mij met kruiden die ik dagelijks moet nemen kunnen vorlossen van de spierpijn en de reacties van de zenuwen.
Ik was wel nog steeds moe en had nog last van angsten en hartkloppingen.
De oplossing daarvoor heb ik gevonden in het aanpassen van mijn voeding!!
raar é maar ben met goede begeleiding begonnen met Herbalife en zo stap voor stap mijn voeding volledig aangepast.
Nu zijn we 1 jaar verder en ik kan en doe terug alles zonder pijn of last van wat dan ook . Ook de dokter heeft mij in een jaar niet meer gezien omdat er geen klachten meer zijn.
Aangezien ik zo lang al met de ziekte zit zal ik wel nog een jaar moeten wachten om terug te mogen sporten of grote inspanningen te doen.
Ik ben onthaalmoeder en heb dus een intensieve job die mij nu heel goed lukt zonder de dagelijkse pijnen of trekkingen van de zenuwen.
Voor mij zijn de homeopaat en mijn coach van Herbalife echte levensredders want ik doe nu dingen die ik al meer dan 5 jaar niet meer gedaan heb.
Ik was zelfs vergeten hoe goed het voelt om niet dagelijks pijn te hebben.
Ik heb nu de energie om te fietsen, wandelen, een weekendje weg te gaan, ik kan altijd ja zeggen op een uitnodiging van een feestje want moet geen rekening meer houden met een eventuele aanval van extra pijn. (Ik ben 2 jaar bijna niet naar feestjes kunnen gaan want de dag voor het feest kreeg ik gegarandeerd een aanval van zenuwtrekkingen die heel mijn lichaam deden verkrampen)

Ik heb er eigenlijk geen woorden voor om te beschrijven hoe ik mij nu voel en ik ben nog altijd beter en beter aan het worden.

Ik hoop dat ik iedereen hier kan inspireren om ook de koe bij de horens te vatten en buiten de medische wereld om de ziekte te behandelen.

Hebben jullie vragen stuur mij gerust een mail!! Hoe meer mensen ik kan helpen hoe liever!!
Nathalie, 2012-08-21
( +1 )

Hey allemaal, Ik ben ook al jaren aan het sukkelen..is begonnen met alle dagen barstende hoofdpijn, een bulging en gedraaide nekwervels..de laatste 2 jaar kreeg ik ook verschrikkelijk pijn in mijn benen enz. pijn aan de linkerborst ( steken) zo hard dat mijn arm gewoon helemaal verstijft was en ik niet wist hoe ik hem moest houden.. soms zo erg dat ik verplicht in mijn zetel moest blijven en iemand anders achter de boodschappen moest sturen.
Ze hebben mij in verschillende ziekenhuizen binnestebuite gekeerd, en telkens kreeg ik te horen : je beeld het je maar in, je ben depressief! Ik zei, ja maar ik weet toch wel wat ik voel! ah zei de neuroloog, denkt u dat u het beter weet als ik? Ik ben wel geleerd hoor zei ze..Ik , ok weet je wat, Ik zal je betalen en ga naar huis! Heb ik dan ook gedaan. Ik was natuurlijk heel kwaad maar ik weet wat ik voel en ik ben blijven zoeken naar de oorzaak en uiteindelijk in aan ander ziekenhuis de test laten doen , en heb spasmofilie en chronische hyperventitalie. Ik heb al zowat alles van pijnstilling geprobeerd die er bestaat, en NIKS helpt! van contramal retard 150 mg / 2x per dag tot valium, spierontspanners,linisol,cortizone spuiten..zowat alles eigenlijk..Nu ook 2 basters magnesium gekregen 1 keer per maand 5gram, maar dat helpt ook geen bal..net met de reumatologe gebeld of het niet nuttig zou zijn om de dosis te verhogen maar dan doen ze weer moeilijk en komen ze weer af met hun antideppresieva..ik vraag me af of die dokters een procentje krijgen als ze dat geven aan hun patienten ofzo wat een onzin toch allemaal! nu is mijn vraag als jullie ook die baksters magnesium krijgen, hoeveel gram krijgen jullie? en helpt dit voor jullie wel???? pfff soms zou ik willen wensen om eens voor 1 dag de pijn die wij constant voelen eens even door te kunnen geven aan die dokters! dan zullen ze wel helpen denk ik groetjes Nathalie
Jeanine, 2012-08-26
( 0 )

Sonja, kan je nog iets meer uitleg geven over die speciale techniek van dokter Karel Ringoet.

Groetjes,
Jeanine
Ineke chabot, 2012-08-28
( 0 )

Ik deel graag mijn ervaringen met anderen. Er is een weg. Kijkt U allen op www.medisynx.nl of www.ziekdoorvoeding.nl en stop met symtoombestrijding en dat is wat ik hier lees alleen maar symptoombestrijding, of het nu een supplement is, een ingreep of wat dan ook!!De OORZAAK aanpakken want Uw klachen ontstaan uitsluitend dooor de voor U ''verkeerde '' voeding en stress(lees The healing Code) Er is een arts/behandelaar/wetenschapper die belangrijke ontdekkingen heeeft gedaan waarom ziekten ontstaan. Met het juiste dieet (en dat is voor iedereen anders)en het weglaten van de voor Uw immuunsysteem verkeerde voeding gaat U opknappen.Via een uitgebreide bloedtest wordt dit aangetoond. Heb een dochter met MS, die deze therapie volgt en ze gaat vooruit.

Succes, Ineke
Evelien, 2012-10-05
( 0 )

Hallo,

eindelijk eens een deftig artikel waarin ik mezelf volledig herken!
Ik heb nu een jaar last van de klachten en ben al regelmatig werkonbekwaam geweest.
Iets voordat de klachten begonnen ben ik als huishoudhulp begonnen bij familiehulp. men wou mij toen maar 24u geven omdat ze dachten dat ik de job zou onderschatten. Nu zijn die 24u zelfs te veel. Maar men is zeer streng op het aantal keren ziekte per jaar, daarom durf ik niet altijd thuis te blijven. Na een aantal bezoeken aan de huisarts, die mij wel medicatie voorschreef en begrip toonde, ging ik altijd opnieuw aan het werk zonder enige verbetering. Toen heb ik zelf onderzoek gedaan en dacht ik fbromyalgie te hebben en maakte ik een afspraak bij een reumatologe. Die heeft mij de diagnose spasmofilie gegeven maar toonde niet zoveel begrip en gaf me niet eens een behandeling. Ze schreef me enkel magnesium voor en zei dat ik moest sporten en ontspannen. Maar ik ben nu juist helemaal niet sportief aangelegd en juist wel heel nerveus. Dat is altijd al zo geweest. Dus nu weet ik even niet meer hoe het verder moet. Ik ben wel blij dat er een diagnose is maar wat moet ik er nu aan doen? Ik ben nog maar 21 en woon al 3j samen met mijn vriend. Hij helpt me wel met de huishoudelijke taken omdat hij ziet dat ik het soms echt lastig heb, maar omdat ik maar 24u per week werk en hij 40 voel ik me daar soms erg schuldig over. Ook al omdat ik niet veel geld op de plank breng en telkens ik werkonbekwaam ben dit nog minder wordt. Ik zou zo graag meer kunnen werken om te sparen voor een eigen huis maar nu is dat dus onmogelijk. En dat brengt alleen maar meer stress teweeg. Ik weet ook niet waarom ik in oktober vorig jaar opeens de klachten kreeg. Ik was toen extreem moe en sliep echt overdreven veel. Toen zijn er wel antistoffen van klierkoorts is mijn bloed gevonden. Maar men kon enkel zeggen dat ik ooit klierkoorts gehad had, niet wanneer. Ik ben toen wel "maar" 1 week thuis geweest. Misschien heeft dat het erger gemaakt?
Last van echte krampen heb ik eigenlijk niet maar ik heb wel constant spierpijn in mijn ledematen en vooral de nek en schouders. Hoofdpijn heb ik al bijna elke dag van sinds ik een kind was, dus daar heb ik eigenlijk al mee leren leven. Ik sta ook elke dag vermoeid op en wil dan gewoon in bed blijven liggen. De gedachte dat ik moet gaan werken en daar schrobben, tillen, heffen, bukken, rekken enz en ik misschien niet alles zal kunnen doen wat de klant van mij verwacht maakt me alleen maar zenuwachtig. Vaak heb ik ook last van draaiingen, misselijkheid en hartkloppingen. Een helling of trap opgaan is vaak een hele marteling. Dus als er mij iemand tips kan geven? Ik ben allezins al heel blij dat er mensen zijn die mij zullen begrijpen en er blijkbaar toch een behandeling mogelijk is.

groeten,

Evelien
Fieba, 2012-10-24
( +1 )

Ik ben een meisje van 28 jaar en voel me heel slecht de laatste tijd.
In juni is mijn bompa beginnen sukkelen met zijn gezondheid: ziekenhuis in en uit. Wij wonen vlakbij en ik ging normaal iedere dag langs. Het was dus een hele opgave: van het ziekenhuis naar mijn bomma die nog thuis woont en aan dementie lijdt. Een verlof hebben we niet gehad.
Begin augustus ben ikzelf dan met spoed opgenomen en geopereerd aan een appendicitis die op springen stond. De dag nadien mocht ik al naar huis (veel te snel!). Amper 3 dagen na mijn operatie, heb ik dan toch alle moed bijeen geraapt om mijn bompa nog eens te gaan bezoeken in het ziekenhuis. Maar goed, want de volgende dag ’s morgens heel vroeg werden we wakker gebeld met het nieuws dat hij gestorven was. Nadien zat rusten er dus ook niet meer in, maar eigenlijk voelde het alsof ik al hersteld was. Enkel heffen kon ik nog niet.
Twee weken na mijn operatie, ben ik dan beginnen sukkelen met mijn maag en darmen. Ik had iedere dag buikpijn. De huisdokter zei dat ik een maag- en darmontsteking had. De specialist, waar ik begin september op controle moest, ontkende dat en zei dat ik me geen zorgen hoefde te maken. Het konden verklevingen zijn. Ik moest stoppen met Enterol en gewoon veel vezels eten. Ik ben dan naar de osteopaat geweest en die heeft de verklevingen wat behandeld, als die er waren? De eerste keer heb ik de week die erop volgde geen buikpijn gehad, maar nadien terug. De tweede keer dat ik ging, heeft het niet veel geholpen. Ik kreeg steeds meer kwaaltjes erbij: licht in mijn hoofd, overgeefachtig (kokhalzen), zeer moe en bovendien kon/durfde ik bijna niets meer te eten. Ik was 5 kilo afgevallen terwijl ik al geen overschot had. Op het werk (ik sta in het onderwijs) lukte het niet meer. Ik ben twee weken thuis geweest, maar echt goed is dat niet voor mij want als ik hele dagen alleen thuis zit, doe ik niets als piekeren en me opjagen.
De dokter heeft dan mijn bloed en stoelgang onderzocht: uitslag was prima. Ik ben bij een maag- en darmspecialist geweest. Die heeft in mijn maag gekeken, maar daar was enkel wat veel galsap aanwezig. Voor de rest was alles oké. Ik neem wel reeds 3 jaar medicatie in tegen reflux (Sedacid) na een maagonderzoek 3 jaar geleden. Hij heeft ook een echo gemaakt van mijn volledige buik: lever, gal, pancreas, eierstokken,… Alles was oké. In mijn darmen heeft hij niet gekeken, maar tijdens het voelen merkte hij op dat mijn darm zeer gespannen stond, net een worst. Daarvoor moest ik dan een kuur doen (Bion Transit) en 3 keer per dag Spasmomen nemen. Het zou snel beteren. Maar niets was minder waar…
Mijn buikpijn is nu (bijna een maand later) wel een beetje beter, maar ik ben nog steeds niets bijgekomen en heb nog allerlei klachten.
De huisdokter zegt de hele tijd dat het puur stress is. Nu moet ik zeggen dat ik dat in het begin echt niet wilde geloven (want ik had echt veel klachten die op buikgriep leken en voelde me helemaal niet zenuwachtig) maar dat ik nu wel merk dat ik zeer gespannen ben.
Mijn nek zit vast, ik heb bijna dagelijks hoofdpijn (wat ik normaal niet snel heb), hartkloppingen, hyperventilatie, zeer angstig, paniekerig,… Soms denk ik dat mijn laatste uur aangebroken is. Ik ben al vaak naar de cardioloog willen gaan, maar mijn huisdokter zou in zichzelf lachen als ik langs zou gaan voor een brief. Voor hem is het duidelijk dat ik ‘gezond’ ben, want alle testen tot nu toe wijzen dat uit.
4 jaar geleden heb ik nog eens zo’n periode gehad dat ik overliep van de stress. Dat was rond onze trouw, ook een grote verandering in een mensenleven. Toen ben ik in behandeling geweest bij een psychologe, en zij gaf me een bundel over Spasmofilie. Er zijn toen wel geen onderzoeken gedaan. Na een tijdje voelde ik mee weer beter. En ik moet ook zeggen dat ik vorige jaar een superjaar had: zo goed als niet ‘ziek’ geweest. Tot nu dan!
Ik vond de bundel terug en kwam op het forum terecht.
Ik herken mezelf zo goed in deze verhalen.
Zou ik ook Spamofilie of fybro hebben? Bij welk soort dokter moet je zijn voor de testen? Weet er iemand een goede in Limburg want hier wordt vaak gesproken over dokters ver van mijn thuis.
Ik wil ook gewoon weten WAT ik heb, vanwaar de klachten komen en vooral: hoe ik ze terug weg kan krijgen.
Ik ga regelmatig naar de osteopaat. Die zegt altijd dat mijn spieren zeer gespannen staan. Ik span ze op zonder ik het besef. Ik sukkel ook al zeer lang met mijn onderrug. Die is ook helemaal onderzocht en ook hier niets te vinden. Ze hebben mij dan naar de rugschool gestuurd om mijn spieren te verstevigen. Ik moet zeggen dat het sindsdien wel veel beter is. Ik volg dat nu ongeveer anderhalf jaar. Sinds eergisteren echter, heb ik terug veel last. Ik vrees dat de stress nu ook terug mijn rug gevonden heeft.
Ik twijfel alleen of ik het heb, omdat ik voor de rest weinig last heb van spierpijnen en ook goed slaap ’s nachts. Wel regelmatig nachtmerries!

Ik ben van nature ook zeer zenuwachtig, maar wat doe je eraan?
Ik vind het erg voor iedereen hier op het forum die aan zo’n ziekte lijdt, maar anderzijds doet het ook goed te lezen dat je niet alleen bent…
Mensen geloven je niet meer als je steeds maar klaagt en iedereen zegt dat het tussen de oren zit, in ’t koppeke. Als zelfs de huisdokter dat zegt voel je je echt niet begrepen meer! Ik zal inderdaad wel stress hebben, maar wil weten wat dat is dat ik daardoor gekregen heb: spasmofilie????
Nele, 2012-10-25
( +1 )

Dag Fieba, ik kan me helemaal herkennen in jou verhaal!!! in genk zit een goede reumatoloog Vanhoof!! onderzoekt het allemaal heel grondig!! vandaag is bij fibromyalgie en spasmofolie samengesteld!! ik heb een heel goed kinesist (ostepaat) die heel erg op de hoogte is van fibromyalgie en wat mij enorm vooruithelpt!!!!
groetjes nele
Stijn, 2012-10-30
( +1 )

Beste
Mijn vrouw lijdt ook aan spasmofolie. Ook haar moeder en zus hebben het maar mijn vrouw is er het ergst aan toe. Graag had ik geweten of er specialisten zijn in West-Vlaanderen om ons te helpen. Wij hebben een zeer goede huisdokter dr. Mouton uit Hooglede die het goed begrijpt maar zijn er kinesisten die de ziekte kennen, voedingsspecialisten, ...
Alvast bedankt voor de feedback
Sabien, 2012-11-08
( +1 )

Dag Stijn, ik ben Sabien vanuit Kortemark. Ik heb al 15 jaar CVS en Fibromyalgie. Laatse tijd gaat het serieus bergaf met mij. Weet pas sinds maandagavond dat ik ook spasmofolie heb in de vierde categorie. Wel de grond is momenteel nog altijd weg vanonder mijn voeten. Mijn leven is momenteel volledig maar dan ook volledig ingestort. Wat betreft of er goede specialisten zijn in West-Vlaanderen, ik heb Brugge, Roeselare, Torhout gedaan. Jette, Leuven en Gent heb ik ook gedaan. De dokter die gewoon rechtuit geweest is en hem tot nu toe 100 % inzet voor mij is prof Lambrecht. Hij werkt privé in Gent en heeft heel veel ervaring met CVS, fibromyalgie en spasmofolie. Ik moet nu zo rap mogelijk een behandeling starten om mijn spasmofolie terug in categorie 1 te krijgen. Daartoe moet ik Rivotrildruppels nemen en Rogaska Donat drinken. Dat laatste is water met een heel groot gehalte aan magnesium (meer dan 1 gram per liter), die blijkbaar heel gunstig zou zijn voor spasmofolie.
Een dokter uit West-Vlaanderen kan ik dus niet echt aanbevelen, niettemin kan ik ook niet met zekerheid zeggen of mijn behandeling zal helpen. Maar ik ben ergens wel tevreden dat ik in een lange zoektocht van 15 jaar, een dokter, professor gevonden heb, die weet wat wij, patiënten met die aandoening, iedere dag moeten doormaken. Die voor 100% achter ons staat en ons op alle gebied het leven weer draaglijker probeert te maken. Alvast heel veel sterkte voor u allen toegewenst.
Meelevende groetjes van een lotgenoot.
Tom, 2012-11-14
( 0 )

Hey iedereen, sinds vandaag heeft een doktor bij mij spasmofolie vastgesteld (volgens mij is hem wel verkeerd en ist fibrio, maja ik heb ni gestudeerd tov een doktor), ik werk in den bouw en mag pillekes gaan slikken. En bovendien moet ik dus men pijn van onder tot boven mijn baas gelukkig maken met terug te gaan kappen, slijpen, boren en sleuren en boven mijn hoofd werken...
Zijn reactie was na 6 maand zullen de pillen mss wel werken.
Mijn beloning na 13 jaar nix gaan zeggen tegen de doktors, 3 jaar nu al 6 keer door de rug en elke 4 weken naar chiropractor om wat los te krijgen, en nu 3 weken thuis omdat de pijn niet te harden was. Moet ik dus normaal morgen terug met het zware werk beginnen. En werken onder pure stress omdat daar ook alles tegenslaagt.
ach ja nog maar 33 jaar te gaan voort pensioen.
Ow en ik ben een ras apart ik neem spierontspanners en blijf wakker ipv int slaap te vallen.
Kdb, 2012-11-23
( +1 )

Hallo medeslachtoffers spasmofilie,

Na jarenlang geloop van de ene dokter na de andere heeft dokter Lambrecht mij duidelijk de diagnose spasmofilie gegeven...

Ik voel mij zo moe, vermoeid, eigenlijk supermoe... en heb nog tal van symptomen zoals schouder-en nekpijn, jeuk, kortademigheid, opgejaagd gevoel, angsten,...

Kan er mij iemand vertellen of je van die vermoeidheid verlost kan geraken want ik vind dit het meest ambetante aan deze ziekte!!!!



Dank bij voorbaat voor jullie reactie...
Nele, 2012-12-07
( +1 )

Lieve Kdb,


Ik weet helemaal hoe je je voelt!! Bij mij is een paar maanden terug spamofolie en fibromyalgie vastgesteld!!!

De klachten die je hebt, heb ik ook allemaal gehad!!! Ik heb een Zéér goede kinesist bevonden die gespecialiseerd is in spasmofolie en fibromyalgie!!! zij heeft een speciale infrarood matras en dat doet voor mij echt wonderen!!! een deel van mijn klachten zijn verminderd, ik ben minder moe rug en nek klachten zijn minder, opgejaagd gevoel is minder enz....

Ik kan niet meer zonder mijn kinesist want die maakt mij het leven echt draagelijk zij heeft speciale methodes die echt voor mij en meerdere mensen helpen!!!

Ik ben van Limburg dus ik vrees dat het misschien voor jou tever is!!! hopelijk vind je iemand zo aan jou kanten!!!

Liefs ikke
Kdb, 2012-12-08
( 0 )

Liefste Nele,

Zou een infraroodcabine dan geen oplossing zijn?

groetjes,

kdb
Nele, 2012-12-20
( 0 )

Lieve kdb,

ik ga geregeld in een infraroodcabine maar ik heb dat opgebouwd want in het beginkwam ik daar heel slap uit!!! en met die matras is dat plaatselijk infrarood warmte maar je hebt ook kleine infrarood warmers en die kan je dan ter hoogte van je rug en zo zetten en dat helpt ook!!!!

liefs kdb!
Kdb, 2013-01-11
( 0 )

Nele,

Doet je kinesist nog oefeningen of is het enkel die infraroodmatras?
Nele, 2013-01-15
( 0 )

Dag kdb,

mijn kinesist doet twee soorten oefeningen, allé eigenlijk meer drukpunten therapie of hoe moet ik dat werken!!! 1 keer werkt ze op het stresssysteem en op de organen, zoals darmen, nieren, nek , hoofd, keel en via de rug op stresssysteem!!!
en de andere keer werkt ze op mijn spieren!!!!een half uur elk en daarna een kwartier op de matras!!!
Silke, 2013-01-27
( 0 )

Hoi,

ik ben nu 22 jaar en 3 jaar geleden hebben ze bij mij spasmofilie vastgesteld. na jaren naar verschillende dokters te lopen heeft 1 dokter dan eindelijk bevestigd dat het niet tussen mijn twee oren zat. ik heb een half jaar revalidatie gedaan in het ziekenhuis om mijn spieren te vertsterken. nu sinds een jaar heb ik er weer heel veel last van. ik heb bijna elke dag hoofdpijn krampen en steken in mijn handen, voeten armen en borst. sinds kort heb ik ook last van paniekaanvallen en de eertse keer dacht ik dat ik dood ging. ik heb de aanvallen een beetje onder controle gekregen, maar de spieren in mijn nek en schouders zijn zo hard. ik word helemaal gek van dat gespannen gevoel ik mijn nek en acher in mijn hoofd. ik heb voor de rest eigenlijk niet meer veel uitleg gekregen in het ziekenhuis wat ik zou kunnen doen. Kan iemand mij helpen. ook tril ik de laatste tijd heel veel vooral als ik iest moet vastnemen.

alvast bedankt

grtjs silke
Silke, 2013-01-27
( 0 )

Hoi,

ik was nog vergeten te zeggen dat ik ondertussen al wel naar de kine ben gegaan en heb ook al accupuntuur geprobeert, maar daar ben ik twee dagen beter van en de kine zegt zelf dat ze mijn spieren in mijn nek gewoon niet loskrijgt.

tips?
Tom, 2013-01-28
( 0 )

Hey Silke,
Mijn nekspieren waren ook niet los te krijgen, maar sinds ik bij de fysioloog ga, en wat oefeningen doe gecominbeerd met antidepressiva, zijn mijn spieren een pak losser.
Pijnloos heb ik nog geen enkele dag gehad. Geen enkele dokter wilt bij mij een naam geven aan mijn pijn, kortom omdat ze mij te jong vinden.
Maar ik neem ondertussen ook een ander product Msm kan je vrij krijgen in de natuurwinkel en is onschadelijk.
Maar denk er wel aan alle medicatie zoals antidepressiva etc hebben bijwerkingen. Dewelke kan ik niet zeggen, iedereen heeft een andere werking op medicatie.
En ik snap het van je nek, ik heb mijzelf laten opnemen toen mijn nek zo deed. Net alsof ze je strot dichtknijpen, daar hebben ze me platgespoten zonder enig resultaat.
Dus informeer eens bij je dokter ivm antidepressiva, en informeer eventueel eens bij een Fysioloog, of een instelling zoals nottenbohm. Daar hebben ze een combi van fysioloog, kine.

mvg Tom
Nele, 2013-01-31
( +1 )

Hey silke,
Ik ken ook het probleem van je nekspieren ik heb er enorm veel last van!! maar ik heb het nu perfect onder controle! ik hbe een kinisist (osteopaat) gevonden. die haar eindwerk daar rond heeft gemaakt!!!ze geeft een hele ander therapie als de meeste kinesist en het werkt ook ga ik 1 à 2 keer per week op een infrarood matras en dat is gewoon geweldig!!!

mvg Nele
Isabell, 2013-02-12
( 0 )

Hey iedereen!

ik heb sinds m'n 9e last van pijn in de borststreek, mettertijd is dat overgegaan in hartkloppingen. zo lang als ik weet heb ik een te snelle hartslag en lijk ik minder energie te hebben dan zou moeten. ik zie mezelf namelijk geen fulltime job te doen in combinatie met 2 kindjes, dat zou gewoon niet lukken.
ik heb een zware jeugd achter de rug, en ik ben ervan overtuigd dat stress en angst de oorzaak zijn van mijn probleem.
toen ik eerder bij dokters langsging, werd elke keer mijn bloed gecontroleerd, niks gevonden, en resultaat was: "het moet een psychisch probleem zijn."
sinds een halfjaar zijn de hartkloppingen zo ernstig dat ik betablokkers neem, maar hierdoor word ik nóg vermoeider dan ik al was! ik heb al m'n moed bijeen geraapt om nog maar eens een arts te proberen, en die raadde mij de cryptotetanietest aan.

die test heb ik gisteren laten doen, en wat mij al verteld werd is dat mijn lichaam zich permanent gedraagt alsof er een crisissituatie is.

waarschijnlijk moet ik bij een kinesist gaan voor ademhalings- en relaxatie-oefeningen te leren. ik hoop echt daarmee geholpen te zijn!!

ps: wat voedsel betreft: ik dacht eerst zelf dat ik misschien een soort 'suikerallergie' kon hebben. daardoor eet ik nu al een aantal weken zo weinig mogelijk suiker en slechte vetten. veel eiwitten en vooral groenten, en proberen voorkomen dat ik honger krijg. DAARDOOR VOEL IK MIJ AL STUKKEN BETER!! minder duizelingen, minder tintelende en dode vingers, minder ijl gevoel in m'n hoofd dus kan me beter concentreren, ...

hopelijk meld ik binnenkort goed nieuws!!
Mayke, 2013-02-19
( +1 )

Hey lotgenoten,

Weet nu sinds een half jaar dat ik spasmofilie heb, 2 jaar geleden ben ik om medische reden gestopt met voltijds werken(wasserij, de stress was op mn spieren geslagen) ook nog zware periode met mn pubers, psychologe heeft me toen verwezen naar een kinesiste die me relaxatie oefeningen aanleert, het is iets wat zeker helpt, maar je moet het vooral tijd geven!!!! ben dan na 6 weken thuis deeltijds gaan werken in de horeca, ging best goed, maar met de tijd werden de uren meer en begon ik met een ontsteking in mn bil te sukkelen die niet overging, ontstekingsremmers, kiné, 4 keer laten inspuiten voor pijn, wou niet thuisblijven om te rusten, wilde mn job niet kwijt, ook al was ik soms kapot, s'avonds en int weekend deed ik bijna niets meer om me te kunnen sparen om te werken, en dat is ook geen leven hoor, ben er dan voor kerstmis door de griep helemaal onderdoor gegaan, 2maanden op de ziekenkas, vermoeidheid bleef me plat houden, wilde dit niet meer meemaken en heb toen de beslissing kunnen nemen dank zij mn bazen om om medische reden te kunnen stoppen, heb daar zeker geen spijt van nu, maar je moet anders gaan leven en dat is niet gemakkelijk, heb gelukkig een paar heel goede vrienden die me daar enorm in steunen, altijd thuiszitten is nu ook niet mijn ding, maar ga binnenkort cursus eutonie(( leren naar je lichaam te luisteren, volgens m'n kiné heel goed!) volgen overdag en heb me opgegeven om vrijwilligerswerk te doen (ziekenvervoer of gewoon met mensen eens gaan wandelen en gezelschap houden) zo kan ik mn vele vrijtijd op een zinvolle manier vullen.
Hej Isabell, vanwaar ben je ergens? kan je mss goeie kiné aanraden, ben zelf van omgeving Turnhout
Herman, 2013-03-11
( +1 )

Mag ik me even voorstellen? ik ben herman, ik ben nu 77 jaar en ben sinds
mijn 58 ste levensjaar spasmofoliepatient en verleden jaar geopereerd in mijn rug om niet in een rolstoel te behandelen, operatie goed gelukt maar sporten en lang lopen: nada. Toch geef ik het niet op want ik ken de oorzaak van mijn spasmofolie namelijk
overgevoeligheid, emotioneel leven dat tegenover de boosdoener STRESS. Ik ben er 7 jaar vanaf geweest en weet dus dat er maar één oplossing is, je leven in rustige banen
leiden, alle stress verbannen, je leven anders inrichten, dat was toen bij mij een scheiding.
Ik heb het na een nieuw huwelijk na 5 jaar spasmofolie teruggekregen, doch ik zie mijn echtgenote graag en ga door om een oplossing nog eens te zoeken. Ik heb daadwerkelijk alle klachten terug maar weet het is niet levensbedreigend, heb geen angst als je pijn in je borst voelt en je hart gaat aan de haal, blijf rustig en ontspan je en lach in je eigen tegen die boosdoener, ik denk fdan altijd je hebt me niet en je zult me ook nooit krijgen al is het dat ik van pijn moeilijk uit mijn bed geraak, ik weet als ik onder een hete douche ga sta, dat het dan wat beter is. Lotgenoten hou zeker één ding in de gaten,
UW OMGEVING? GEEF ZE KENNIS VAN UW SITUATIE, zonder de klager uit te hangen, vraag hun om rustig alles steeds te bespreken en te doen, geef jezelf de kans om jezelf te zijn, soms moeilijk in een relatie, doch dat begrip moet men kunnen opbrengen of de liefde zit op een klein vuurtje te branden. Zoek een ontspanning die gezond is en rustgevend (ik ging zeilen, doch nu na een rugoperatie???). Het is belangrijk dat je contact houd met lotgenoten, ik ben belg, doch heb in Nederland wel veel geleerd van spasmofolie en zo kunnen aanbrengen aan mijn dokter, die gelukkig een goede dokter is en verder heeft gezocht naar spasmofolie, we komen goed overeen. Ik heb bij de beschrijving van de lichamelijke ziekte spamofolie veel herkent wat ik meegemaakt heb, geloof me, ieder zijn leven is anders, doch één vraag blijft me achtervolgen, zou het kunnen dat spasmofoliepatienten overgevoelige mensen zijn???? Ik zou graag in dit forum een wederklank horen of dat zo is. Als je het moeilijk hebt je kunt me altijd bereiken via mijn email: peetersherman@msn.com. Veel sterkte.
Filoutje, 2013-04-08
( +4 )

CVS, Fybromyalgie, Spasmofilie.....????? Pffff, ik heb al alle benamingen te horen gekregen en weet tot op heden nog altijd niet wat er met me aan de hand is omdat verschillende dokters dus verschillende ziektebeelden op me "plakken"
Ik sukkel al van in 2001 met zooooveeeeel verschillende klachten die ik inderdaad dan ook allemaal terugvind bij oftewel CVS, Fybromyalgie, Spasmofilie en zelfs als je kijkt naar de symptomen bij een tekort aan VIT B12 vindt je al die symptomen terug........... tja, wat heb ik dan hé....... als de dokters het al niet eens zijn met elkaar???
Maar het probleem is dan ook dat ik dus al al die jaren met al die klachten rondloop en dat nog NIEMAND of NIKS mij geholpen heeft!!!! Ik raak het meer en meer beu en loop ondertussen al rond met het idee dat ik er eigenlijk gewoonweg niet meer wil zijn, want elke dag leven met pijnen en vermoeidheid is onmenselijk!!!!!!!!!!!
Mayke, 2013-04-13
( +1 )

Hej hej Filoutje, dat klinkt niet positief hé!!!!!En nee het is niet leuk om zo te leven, je moet gewoon zoeken naar een andere levensstijl (letterlijk) je moet gewoon beginnen van nul met jezelf en vooral veel geduld hebben en hoe raar het ook klinkt Positief proberen te denken, negatief denken geeft je meer pijn hoor, maar ik weet dat het niet gemakkelijk is, zeker als het goed gaat en je hervalt weer zoals ik nu, weer teveel willen doen, heb gelukkig een goeie kinesiste (biomagnetica) tis frustrerend hoor, altijd heel sportief geweest en voltijds gewerkt, nu niets meer, allé ja wel andere dingen maar op een rustige manier en het is zeker belangrijk om mensen te kennen die je begrijpen en waar je erover mee kan praten, ik volg nu eutonie en dat leert je echt tevoelen met je huid en lichaam zodat je leert luisteren en na een tijdje zelfs controle over je pijn en vooral omdat het in een groepje is zodat je ook van een ander wat hoort, zijn niet allemaal mensen met klachten hoor, zoek maar eens op internet
Niet Opgeven Hoor, Doorgaan, Groetjes
Hilli, 2013-04-17
( 0 )

Hallo ik ben hilli ik ben 58 jaar ik heb al gedurende 20 jaar fibromyalgie en cvs en heb daar ook al veel voor gedaan ik ga al 4 jaar baxters halen om de twee weken met magnesium en daar probeer ik mij een beetjes mee op de been te houden.
hoewel ik het de laatste tijd steeds moeilijker heb om mij te bewegen.
Maar hoe je ook draait of keert je moet verder met je leven?
En dat vind ik wel heel moeilijk om daar mee om te gaan.
Ik wens alle mensen het allerbeste toe.
Mayke, 2013-04-26
( 0 )

Beste Lotgenoten, we weten allemaal dat genezen niet zal gebeuren, maar weet zeker dat er verschillende dingen zijn om de pijn te verlichten, zoals ik al eerder heb vermeld volg ik een cursus EUTONIE en echt het helpt je om met bepaalde oefeningen je lichaam beter te leren aanvoelen zodat je toch je pijn kan minderen of doen verdwijnen!!! Zoek gewoon maar op google, het lijkt mss iets onnozel (dacht ik eerst zelf ook) maar nee hoor het heeft echt wel zn doel !!! Veel kost het niet hoor, 7 lessen van 4uurs voor 140 euro , der zijn altijd wat kennismakingslessen dus, WAT HOUD JE TEGEN!!!!! voor mij is het een positiefe meerwaarde aan mn leven, vele groetjes
Jan camus, 2013-05-01
( +2 )

Hypersensitiviteit, hooggevoeligheid krijgt meer en meer etiketten. Hoe komt dat? Gewoon omdat elk individu uniek is. Ook de gevoeligheid, de reacties. Gevoeligheid laat zich niet standaardiseren. Heel wat goede therapiën of technieken richten zich op symptoomverlichting. Dat doet deugd, tijdelijk. Lichaam en geest begeleiden bij het opruimen van de oorzaak vergt tijd, is confronterend, is ingrijpend, is niet makkelijk of comfortabel. Dit opruimen is voor eenieder anders, uniek. Sommigen voelen zich ertoe bereid, anderen (nog) niet. Vooral de factor tijd is hierbij doorslaggevend: voor de één gaat het snel en vlot, voor de ander duurt het lang en is het moeizaam. Je kan jouw behandeling niet vergelijken met de andere en daar zijn we niet mee vertrouwd. Opruimen zonder met een ander te vergelijken vergt moed, want een uniek individu te zijn betekent eveneens zelf verantwoordelijkheid dragen in mijn veranderingsproces. Dat kennen we niet, we hebben van jongsaf geleerd onze verantwoordelijkheid te leggen bij een therapie, bij de behandeling of bij het medicijn. Dit laatste idee opruimen is de eerste stap naar verandering.
www.jancamus.be
www.lastigkind.be
Linda, 2013-05-14
( 0 )

als je spasmofillie hebt is er toch ook iets dat je zeker ook in acht moet nemen
je moet eens kijken of er geen zendmast dicht in je buurt is voorbeeld je kan daar ook spasmofillie door krijgen
groetjes linda
Lou, 2013-05-26
( 0 )

Hallo,

Ik ben beeldend kunstenaar (www.loudebuck.com) en ik werk al enige tijd rond het lichaam. Voor een nieuw project werk ik rond dystonie/spasmofillie, enerzijds omdat ik de ongecontroleerde lichaamsbewegingen, de miscommunicatie tussen het brein en de spieren me zeer interesseert, maar ook om er meer aandacht op te vestigen.
Zijn er mensen die met mij zouden willen samenwerken of mij info kunnen bezorgen?
Ik hoop een goede, leuke en leerrijke samenwerking en ervaring.

Groetjes,
Lou
Lou, 2013-05-30
( 0 )

U kan me mailen: lou.de.buck{AT}gmail.com
of via mijn site: www.loudebuck.com en dan contactpagina.

Ik ben nog student aan het KASK te gent en dit project is voor een eindwerk.

Groetjes,

Lou
Angel, 2013-09-21
( 0 )

Ikzelf heb spasmofilie, cvs en fibro.

Een tijd geleden vertelde mijn vriendin die ook altijd zo moe is dat de huisarts haar Q10 heeft laten meten. Die moest tussen 700 en nog iets hoger liggen. Zij had maar 150.

Zodoende liet ik het mijne ook nazien, ik bleek maar 300 te hebben.

Sindsdien neem ik Q10 van UBIXX.
Het is echt een wondermiddel, ik voel amper nog vermoeidheid.
In vergelijking met voor de inname van Q10 en ik regelmatig, vooral 's namiddags soms 2 u moest slapen als ik pech had slaap ik sindsdien niet meer.

Ik raad de mensen met fibro, spasmofilie en cvs dus aan om hun Q10 te laten meten.

Q10 is goed tegen vermoeidheid en ik merk het bij mezelf, echt een wondermiddel, ik ben zo blij.

Binnen een paar weken moet ik mijn bloed terug laten nazien. Benieuwd hoe fel het gestegen zal zijn.

Het onderzoek van de Q10 is wel duur : 45 euro en UBIXX is ook niet echt goedkoop maar het werkt, althans bij mij.

Groetjes en veel succes...

Nadine, 2013-12-17
( 0 )

Ik heb cvs fybro en heb nog niet lang geleden de diagnose spasmofillie gekregen heb ook nog maagproblemen en weet soms echt niet meer wat te doen weinig slapen veel pijn en bijna niets kunnen eten . Heeft er nog iemand ervaring met deze symptomen ik neem al verschillende vitamines
Turbulentfriedel, 2013-12-27
( 0 )

Sinds 2000 weet ik dat ik cvs en fibromyalgie heb. Ik heb er altijd tegen gevochten omdat na een opname in Pellenberg in Leuven er zo op de patiënten was ingespeeld dat het alleen maar tussen de oren zat. Heb zelfs aan een proefproject van 6 maanden meegedaan in Gasthuisberg. Het enige dat daar uit de bus kwam was dat ik na de eerste 3 maanden medicatie 20 kg was aangekomen en die zijn er nooit meer af gegaan. In 2004 was ik zo dik dat niemand van mijn gezin nog met mij over straat wou samen lopen. Dus na de nodige dieeten kwam ik aanmerking voor een maagverkleining wat ook gebeurd is. Met het drastisch gewichtsverlies verbeterde ook de klachten tot de dag mijn moeder door toedoen van een zware medische fout overleden is. Mijn wereld is toen ingestort maar ik ben niet bij de pakken blijven zitten. Op aanraden van mijn psychiator ben ik op zoek gegaan om vrijwilligerswerk te doen om niet in de zoveelste depressie verzeild te geraken. Is prima gelukt en zodoende ben ik dus in de sportclub verzeild geraakt waar mijn man secretaris van is. Na een tijd kreeg ik steeds meer opdrachten en verantwoordelijkheden van kassa doen, onderhoud cabines en openhouden van kantine. Tot voor 2 jaar ging ik om de 3 maanden in het Jan Portaels in Vilvoorde bij Dokter Uytersprot Anne Marie baxters halen die me echt heel goed geholpen hebben. Ik krijg echter geen toestemming meer van mijn ziekenfonds en hospitalisatie en zelf voor die kosten opdraaien kunnen wij niet. Het probleem is echter dat het vrijwwilligerswerk de laatste 3 maanden enorm uit de hand is gelopen. Er waren maar 3 personen die er constant voor opdraaiden dat is mijn zoon, nog iemand en ik. 5 dagen per week kantine opendoen en houden, zien dat cabines in orde waren en ook de kassa regelen aan de inkom. De laatste 2 maanden kan ik nog amper iets vast nemen of houden vd krampen, gewrichts en spierpijn. Ik ben ontzettend moe en krijg zelfs praktisch niets meer binnen van eten. Op 18 maanden tijd ben ik van 80 naar 59 kg gegaan waarvan de laatste 8 kg de Laatste 3 maanden. Ik moet gluten en lactosevrij eten wegens intolerantie. Huisdokter heeft me dinsdag is zwaar de levieten gelezen omdat ik er gewoonweg niet meer uitzie. De laatste 2 jaar komt er de ene allergie na de andere bij op. Het is momenteel zo erg met mij gesteld dat ik het lawaai van mijn kleinzoon en kleindochter niet meer kan verdragen. Elk spiertje en gewricht in mijn lichaam staan zo gespannen dat je er een glas kunt op breken niettegenstaande de relaxatieyoga die ik wekelijks volg. Of dit nu nog alleen cvs en fibro is ik weet het gewoon niet meer. En aan dat glutenvrij kan ik momenteel helemaal niet meer aan uit geen gluten volledig verstropt wel of een beetje gluten niet meer van het toilet af geraken. Constant de ene infectie na de andere ik weet het echt niet meer nu alleen ben ik effe gestopt in de sportclub is toch even winterstop en de 6de wordt mijn knie geopereerd dus time out. F.S.
Caitlin, 2014-01-28
( 0 )

Hej allemaal, ik ben nu 15 en ik ben vorig jaar te weten gekomen dat ik spasmofilie heb...dat weegt zwaar op mijn humeur en op mijn punten op school, al 2 keer van richting verandert op school omdat ik echt te moe was om een zware richting te doen. s'nacht slaap ik niet zo veel, rond 3 uur slaap ik eindelijk.... hebben jullie tips voor mij? dankjewel!
Caitlin, 2014-01-28
( 0 )

Hej allemaal, ik ben nu 15 en ik ben vorig jaar te weten gekomen dat ik spasmofilie heb...dat weegt zwaar op mijn humeur en op mijn punten op school, al 2 keer van richting verandert op school omdat ik echt te moe was om een zware richting te doen. s'nacht slaap ik niet zo veel, rond 3 uur slaap ik eindelijk.... hebben jullie tips voor mij? dankjewel!
Ann, 2014-02-08
( 0 )

Hallo,Heb al die reacties gelezen.Wat me vooral opviel, dat er veel over angstgevoelens gesproken wordt.Ik gebruik daarvoor Bach Flower remedie nl. Aspen gemaakt op basis van Ratelpopulier.Geeft geen bijwerkingen,zelfs als je andere medicatie neemt geen pr obleem.Echt een aanrader! Spreek uit ervaring.Andullatietherapie is ook een aanrader.
Herman, 2014-02-16
( 0 )

Ik vind het erg voor je Caitlin, ik ben al eens op deze site geweest in 2012, ik ben erg geschrokken dat jonge mensen van 15 jaar dit ook kunnen krijgen, het is nu eenmaal zo Caitlin, dat meestal alleen mensen die deze ziekte hebben of hebben gehad je kunnen begrijpen. Er zou via het ziekenfonds informatie moeten verzameld worden van alle mensen die spasmofolie hebben, welke behandeligen ze ondergaan hebben en of er zijn, die resultaat hebben gebracht. Ik zelf heb al een lange weg afgelegd en ik weet dat je er vanaf geraakt als je de oorzaak vindt, je ouders moeten je hierbij bijstaan,
doch dat is ook niet eenvoudig, die voelen niet wat jij in je lichaam meemaakt en dat is het probleem: machteloosheid.
Catlin, de enige raad die ik je kan geven is NIET OPGEVEN, als je moe bent is er maar één middel: iemand die je steunt en begeleid om tesamen met jou tegen die moeheid in te gaan. Je moet lichamelijk moe zijn om te kunnen slapen en dat kan alleen mits begeleiding van een arts in de één of andere sport die jou genegen is, d.w.z. die JIJ graag doet, beweging waar je naar verlangt. Hetgeen je ook moet vermijden is elke vorm van stress die je aanvoelt, jij moet je niet aanpassen aan de stress wereld, het is de Stresswereld die zich aan jou moet aanpassen, dit is speciaal een raad voor je ouders.
Als je arts je niet begrijpt, vraag dan aan je ouders naar een andere te gaan die wel goed op de hoogte is van spasmofolie. Spasmofolie heeft veel lichamelijke klachten,
als geneesheren JOU op deze leeftijd niet kunnen bijstaan om de meeste klachten
aan te pakken, dan begrijp ik niet waarom die arts geworden zijn.
Ik wens je vel sterkte en aan je ouders, laat de moed niet zakken: VECHT voor je kind,
ik vermoed dat je dit al doet, doch geef ook niet op als je op onbegrip of relativering stuit.
m.v.gr.
herman
Nikyta, 2014-03-05
( 0 )

Hallo
mijn naam is nikyta en weet sinds januari dat ik spasmofilie heb, had positieve cryptotetanietest, de dokter had me relaxatietherapie voor geschreven en ben daar al meer dan een maand mee bezig, heb er wel baat bij maar niet altijd. heb de indruk dat het verslechterd met de tijd.
kunnen jullie me wat tips geven?
groetjes
nicole
je mag me emailen : lambrechtsnicky@hotmail.com
Kat, 2014-03-11
( 0 )

Beste Nicky,

Ik heb zelf ook net van dit jaar januari na jarenlang zoeken te horen gekregen dat ik spasmofilie heb (na een positieve cryptotetanietest), in combinatie met hyperflexibele gewrichten en inwendig ontstoken gewrichten aan mijn rechterkant waar ik vier jaar eerder ben aangereden geweest. Eindelijk wat duidelijkheid. Ik heb vier tips gekregen om te doen:

1 magnesium bijnemen (best metarelax uit de apotheek) , vitamine d en calcium ( maar begin eerst met een dagelijkse dosis magnesium en maandelijkse vitamine d in overleg met je arts en dan walwium bijnemen wanneer de arts dat zegt.

2 kinesitherapie massage en mobilisatie ( die weten meestal ook wel welke bewegingen je best kan maken) mij heeft die aangeraden crawl te leren zwemmen zoals het hoort om zeker geen zaken te overbelasten.

3 spasmofilie ( zo vond ik op een website) noemt men in amerika en frankrijk chronische hyperventilatie, dus is het zeer belangrijk van relaxt te zijn en af en toe tijd te nemen voor buikademahlingsoefeningen of meditatie of yoga ofzo, chronische hyperventilatie is trouwens niet dat je dat merkt aan je ademhaling persé. Ik heb al momenten gehad dat ik precies maar drie keer per minuut ademde en over het algemeen lijkt mijn ademhaling normaal, maar ik merk toch een verschil als ik bewust even ga liggen en rustig adem. Met yoga ofzo ben ik nog niet begonnen.

4. ze raden ook aan eventueel een psychotherapeute te bezoeken, geen psychiater, maar wel iemand die mee kijkt naar welke de oorzaken van uw stress zijn, dat kan lichamelijk zijn door constante pijn ergens of psychisch door trauma's uit het verleden of door miss gewoon de manier waarop je dingen aanschouwt. Uiteindelijk is zoeken naar oorzaken niet zo belangrijk gezien de geneeskunde uiteindelijk niet zeker weet wat de oorzaken zijn, als wel de manier om ermee om te leren gaan.


Zelf heb ik van mijn dokter iets voorgeschreven gekregen tegen de pijn en om te slapen, omdat ik jaren gevochten heb met een slaapprobleem... soms zijn dus spierontspanners ofzo wel een tijdelijke soelaas als je ook met slaapproblemen kampt.

Ik hoop dat ik wat heb kunnen helpen.
Tis vrij shitty, ik weet er ook nog niet zoveel van en zoek ergens ook wat lotgenoten om erover te praten omdat het lastig uit te leggen is aan mensen die het niet hebben en je vragen ga je mee naar daar of naar daar, of waarom werk je niet of waarom ben je niet bezig met je toekomst uit te bouwen... lalala terwijl je doet wat je kan en meestal nog met een glimlach. Hoewel je goed genoeg beseft dat je achterop blijft hinken omdat je fysiek niet meekan.
Dominique, 2014-03-22
( 0 )

Ik heb al jaren spasmofilie , maar nu weet ik het definitief , door een test van Dr.Naessens in Turnhout , heb ik in de hoogte graad spasmofilie , moe , zenuwpijnen , gewichten , hyperventilatie ........
ik heb nu magnesium bij gekregen , en een relaxatie therapie ,voorgeschreven
andere medicatie krijg ik niet bij ,want ben ook chronische pijn pasient , heb bouten en platen in mijne rug en een ruggenmerg stimulator voor de pijn
groetjes Dominique
Louisa-jeaninne, 2014-05-26
( 0 )

Ik heb al 30 jaar spasmofilie maar weet het pas sinds 2 jaar, ik neem rivotril, al héél veel jaren voor m'n hyperventilatie, maar het meeste effect heb ik door m'n autogene training (soort zelfhypnose) om te ontspannen, een psycholoog heeft me dat aangeleerd en ik gebruik het nog bijna dagelijks, rivotril ook maar de bijna minimum dosis, het is wel een pak beter geworden sinds ik m'n wekker niet meer moet zetten...ik sta op wanneer ik uit mezelf wakker wordt en dat is héél wat...
Fiene, 2014-07-07
( 0 )

Hallo,

Ik vraag me af of er hier ook mensen zijn met spasmofolie, die problemen hebben met hun afweersysteem?
Dominique m., 2014-08-09
( 0 )

Hoi,

2 jaar geleden ben ik naar een reumatoloog gestapt omdat reuma in onze familie zit en ik ongelofelijk veel pijn had aan mijn handen, armen en heupen. Er was toen reumatoïde artritis vastgesteld. Met medicatie begonnen, maar al snel mee gestopt omdat ik die niet verdroeg. Vlak erna ook zwanger en alsdus geen medicatie genomen. Heb tijdens mijn zwangerschap ook NIETS pijn gehad (ge zou voor minder terug zwanger willen zijn), maar na mijn bevalling is mijn pijn ver 5-voudigd. Terug naar de reumatoloog en nu zegt diene ineens dat mijn reuma verdwenen is, geen ontstekingen meer te zien? Vreemd want reuma kan niet zomaar ineens verdwijnen.
Door mijn collega ben ik terecht gekomen bij een andere arts die een spiertest heeft gedaan en is net vastgesteld dat ik spasmofilie heb. Moet nu beginnen met magnesium in te nemen. Arts heeft duidelijk gezegd dat een pilletje innemen simpel is, maar ik moet leren luisteren naar mijn lichaam, anders gaat het geen effect hebben. Ingesteldheid veranderen is niet zo simpel, weet niet goed hoe ik eraan moet beginnen. Ben altijd een perfectionistje geweest dus tja
Door omstandigheden lig ik s'nachts weer na te denken en te piekeren en te doen met als gevolg dat mijn pijn weer 12/10 is En heb weer constant keelpijn ook (zou hier blijkbaar allemaal mee te maken hebben)
Ben blij dat ik eindelijk (hopelijk) een juiste diagnose heb, nu maar hopen dat ik snel wat minder pijn ga hebben. Mijn kleintje groot brengen + fulltime werken + huishouden is zwaar, maar dat weten jullie lotgenoten beslist ook wel. Echter zijn er anderen die minder begripvol zijn...
Plaats een reactie
Naam:
E-mailadres:

Reactie:

Auto en vervoer Computers en internet Dier en natuur Electronica Eten en drinken Financieel Hobby en vrije tijd Huis, tuin en wonen Kunst en cultuur Mens en gezondheid Mijn mening over... Muziek, Tv en films Samenleving en ontwikkeling School en studie Sport Vakantie en vermaak Wetenschap Zakelijk




      Home   -   Aanmelden   -   Top artikelen   -   Nieuwe artikelen   -   Sitemap   -   Help   -   Links   -   Privacy policy   -   Contact
Copyright © 2014 - Infoyo.nl